記者 | 尹清露

編輯 | 黃月

自閉癥譜系人群是“星星的孩子”、爬得慢卻永不放棄的“蝸牛”。在韓劇《非常律師禹英禑》中，患有阿斯伯格癥的禹英禑和男朋友的關(guān)系是“小貓和貓管家”；前不久，文學(xué)教授嚴(yán)鋒在疫情中寫下照顧自閉癥兒子的經(jīng)歷，形容他像是“海鷗”，而海鷗的心不在這個(gè)世界。

這些豐富的比喻讓我們意識到，自閉癥確實(shí)像一條寬闊的光譜，癥狀和程度各有不同，即使他們都擁有社交障礙，不同程度上隔絕了外界的聲音。而在作家、譯者于是的新作《有且僅有》中，她用數(shù)學(xué)邏輯符號“?!”來描述這一群體：有且僅有、無比獨(dú)特的存在。

《有且僅有》是于是基于好友林曉樺照顧患有自閉癥譜系障礙孩子和丈夫的經(jīng)歷寫就的小說，借由自閉癥，她討論了正常與不正常的界線問題——他們真的“不正常”嗎？自詡正常人的我們，難道就沒有崩潰、社恐的時(shí)刻，沒有不同于別人的奇怪癖好嗎？美國記者約翰·唐文曾寫道：“患有自閉癥不過是人性構(gòu)成中的一道皺紋，而在這個(gè)世界上，沒有哪個(gè)人是完全光滑的?！泵總€(gè)人大概都是散落于譜系內(nèi)外的星體，互相張望，永不相交。

《有且僅有》是一本難以定義的書，它既是一位母親以智慧和強(qiáng)大的心態(tài)養(yǎng)育孩子的故事，又有實(shí)踐方法論；既是基于真實(shí)經(jīng)歷的非虛構(gòu)，又有明顯的虛構(gòu)文學(xué)痕跡，還穿插進(jìn)了2037年的科幻暢想。在未來，得到林曉樺成功干預(yù)的兒子林頓發(fā)明出了腦波儀，讓譜系人群也能順利地和別人交流。用于是的話來說，所謂文體的界限，在一個(gè)這樣的主題面前不重要了。

在本書出版之際，界面文化（ID：booksandfun）連線采訪了于是，談?wù)摿俗蚤]癥為所謂“正常人”帶來的反思、自閉癥干預(yù)的未來，以及文學(xué)能為人們了解罕見病癥做些什么。

01 合作之書：從“我們家的事”變成“很多人的事”

界面文化：可以為我們介紹一下這本書的緣起，以及林曉樺一家的情況嗎？

于是：林曉樺是我多年前失聯(lián)的同學(xué)，我只知道她去了美國以后結(jié)婚生子，還成了理科學(xué)霸。2018年我的小說《查無此人》（基于作家父親患阿茲海默癥的經(jīng)歷改編的小說）出版，我們才又聯(lián)系上。她說看了我的書很感動，因?yàn)楹苌儆腥巳ブv病人家屬的故事，也不會意識到照顧者其實(shí)放棄了自己的人生，承擔(dān)了最多責(zé)任。

這時(shí)我才知道，林曉樺之所以會失聯(lián)，是因?yàn)樗l(fā)現(xiàn)兒子需要大量干預(yù)，只能中斷博士學(xué)業(yè)來照顧他，后來她發(fā)現(xiàn)老公內(nèi)森也是自閉譜系人群，又要幫老公來攻克難題。雖然內(nèi)森在讀博階段可以一路所向披靡，但是到了找工作的階段癥狀就會變得明顯。這么多年來，她沒有時(shí)間也沒有話題來跟我們老同學(xué)們聊，我聽了之后感到非常心酸。

我問她是怎么做到的，因?yàn)獒t(yī)生都覺得，她兒子林頓的癥狀已經(jīng)和阿斯伯格綜合征差不多了，但如果不是因?yàn)槟赣H的干預(yù)，是絕對做不到這一步的。

她說，醫(yī)院并沒有給出明確的做法，只有一個(gè)診斷：他不是聾子。林曉樺為了讓心定下來，就開始給林頓念古詩，她覺得兒子沒什么智力上的問題，只不過學(xué)得比別人慢，既然早晚要學(xué)中文，不如就營造一個(gè)中文的環(huán)境。念詩的時(shí)候兒子好像在聽，也不哭鬧了，她又開始背四書五經(jīng)和唐詩宋詞，還抄在紙上，貼在窗戶、廚房、地板和沙發(fā)上。

后來，林頓上幼兒園大班時(shí)突然開始說話，語法和單詞竟然都正確——事實(shí)證明，她在最關(guān)鍵的節(jié)點(diǎn)讓兒子積累的東西都是有用的。還有一次參加夏令營，林曉樺看到一名猶太裔媽媽安撫小孩的方法是背希伯來語古文，也非常有韻律，兩個(gè)媽媽就在樹林里交流了起來。我覺得這是一個(gè)特別好的畫面。

另一個(gè)是打太極，林曉樺喜歡打太極，她發(fā)明出一種方法，用推手教會林頓人與人之間的距離、肢體接觸時(shí)候的力量。她說反正每天都要打拳，林頓也在旁邊看，有一天就叫林頓來一起玩，就這么自然而然。

聽了這兩件事，我發(fā)現(xiàn)林曉樺是一個(gè)有智慧的自閉癥孩子的母親，她的干預(yù)方法是有開創(chuàng)性的、中西結(jié)合的，應(yīng)該分享出來讓更多人知道。

界面文化：為什么會用“有且僅有”作為書的標(biāo)題/主題？

于是：我最開始也想取一個(gè)“星星的孩子”那樣的標(biāo)題，讓人一看就知道是講自閉癥，但看了很多自閉癥的歷史和醫(yī)學(xué)資料，包括世界各地家屬寫的書，我感覺每個(gè)家庭的狀況雖然有相似之處，但又有所不同。

后來我想到，既然林曉樺是理科學(xué)霸，那可以讓她提供一些他們家特有的笑話，就像《生活大爆炸》那樣，但她又沒看過這些劇。我只好自己去讀數(shù)學(xué)的歷史，發(fā)現(xiàn)里面有很多哲學(xué)性的想法，有一個(gè)公式叫做“有且僅有，當(dāng)且僅當(dāng)”，指的是“在某一限定的條件下成立”，這在林曉樺一家的語境里是不需要解釋的?？赡芩皇且粋€(gè)很好賣的書名，但是從意思上來講，我認(rèn)為大家看了就明白它講的是自閉譜系障礙人群。

還有一個(gè)心理動機(jī)，如果我們用“星星的孩子”這樣的標(biāo)題，大家就會認(rèn)為故事性很強(qiáng)，但是我們的初衷不是去講一個(gè)打動人心的故事，而是把林曉樺干預(yù)兒童和成年自閉癥患者的經(jīng)驗(yàn)和觀念分享出來，最終能幫到這個(gè)群體。

界面文化：林曉樺一家的經(jīng)歷是比較正面的，林頓得到了很好的干預(yù)，他遇到的老師們也都很友善。但是還有一些自閉癥患者在社會上仍然遭受著污名化。

于是：林曉樺的心路轉(zhuǎn)變就是一個(gè)非常典型的例子。她起初不想暴露身份，因?yàn)楹ε赂改冈趪鴥?nèi)會受到困擾，所以林曉樺并不是真名，這本書出版后她也沒有出現(xiàn)在任何活動上。在寫作過程中我們發(fā)現(xiàn)，兒子的問題很多都是爸爸的譜系障礙引起的，就決定把爸爸的內(nèi)容也寫進(jìn)去，但她也很掙扎，覺得干涉到了丈夫的隱私權(quán)。

她最初還是比較封閉的狀態(tài)，認(rèn)為跟別人說也沒用，但我會給她灌輸一些知識，跟她討論何為正常和不正常，告訴她有些美國喜劇就是講自閉癥的，她非常驚訝：現(xiàn)在大家可以拿這個(gè)來做喜劇了嗎？

她的兒子和丈夫確診之后，就可以去看心理醫(yī)生了，醫(yī)生會把他們帶到一個(gè)更大的自閉癥群體中去，心態(tài)慢慢地從“我們家的事”變成“很多人的事”。她逐漸覺得，我們一起寫這本書是有意義的，還說很有可能有一天她會給兒子看這本書。

界面文化：從書中能看出你和林曉樺的視角有所不同，林曉樺很注重讓兒子去融入主流社會，但你好像更強(qiáng)調(diào)正常和非正常之間沒有絕對的區(qū)別。你們是如何交流這個(gè)問題的？

于是：我們倆的想法是不太一樣。她想用正常社會的標(biāo)準(zhǔn)去扭轉(zhuǎn)兒子和丈夫做得不對的地方，這是母親的本能。我就反過來說不正常也無所謂，扮演了一個(gè)攪混水的角色。

我們一直用電話溝通，我有時(shí)覺得她有點(diǎn)陷得太深了，沒法跳脫出來看待某些事情，所以我飛了一趟美國，在她們家住了一段時(shí)間，發(fā)現(xiàn)林曉樺是主控全局的人物，她會認(rèn)為大家都是這樣做的，那你也必須這樣。但我很反對這種“正常人類中心主義”——這是我自造的詞。人類的多樣性到底要怎樣來呈現(xiàn)呢？所以我鼓勵她說，時(shí)代在進(jìn)步，就算你的兒子看上去傻一點(diǎn)又怎么樣呢？大家是越來越可以接受多樣性的。

當(dāng)然，小說應(yīng)該提供一個(gè)空間讓不同觀點(diǎn)相互碰撞，但如果要強(qiáng)辯，我始終認(rèn)為我的角度不應(yīng)該輸，為什么內(nèi)森會在工作和社交場合屢戰(zhàn)屢??？除了一部分主觀原因，更多的是客觀原因，也就是他的癥狀是腦神經(jīng)元決定的，而不是由意志或者智慧決定的。另外是社會的原因，如果主流的公司文化是需要下屬拍馬屁，它當(dāng)然是正常的，但是它對嗎？它并不對。

界面文化：我認(rèn)同你的想法，但還是會有一種矛盾的心情，畢竟在自閉癥都還被污名化的階段，反思正常與不正常的邊界好像有點(diǎn)遙遠(yuǎn)。韓劇《非常律師禹英禑》播出后，就有人認(rèn)為自閉癥當(dāng)律師只是少數(shù)的例子，這部劇美化了自閉譜系群體；但也有人覺得，這種看法恰好印證了對自閉癥的刻板印象是悲慘的，說明我們不愿意做出新的嘗試來理解他們。

于是：是的，不過總要有一個(gè)過程，要先引起大家對自閉癥話題的興趣，即使這個(gè)過程很漫長。雖然《非常律師禹英禑》把這個(gè)話題處理得很自然，也還是受到很多自閉癥家庭的質(zhì)疑，認(rèn)為它拍的還是高功能自閉癥的故事，會讓大家誤以為自閉癥能讓人變成天才。

但是，不管是高功能還是低功能，如果他們都沒有一個(gè)露面機(jī)會，別人又怎么開始了解這個(gè)群體？這又牽扯到了正常人類中心主義，正常人一定喜歡好看的故事，哪怕大眾媒體在講一個(gè)極其小眾的話題，也要顧及大部分觀眾的喜好，不然就沒有資本會贊助你。

02 書寫大腦：關(guān)于自閉癥，除了故事，還有科學(xué)

界面文化：這本書加入了2037年的虛構(gòu)部分，那時(shí)已經(jīng)發(fā)明出了能夠治愈自閉癥的腦波儀，不過你也提到，“腦波儀并不會讓我們改變自我。”這涉及到技術(shù)能夠、以及應(yīng)該在何種程度上干預(yù)人們的大腦，你如何看待科技治療自閉癥的未來？

于是：可能有些讀者認(rèn)為這個(gè)部分有點(diǎn)故弄玄虛，畢竟腦機(jī)接口發(fā)展得很快，腦波儀聽上去也沒什么太硬科幻的地方，但它的目的不是要講一個(gè)科幻故事，關(guān)鍵是加入一個(gè)比較宏觀的、比現(xiàn)在的時(shí)間點(diǎn)更加前衛(wèi)的思考。

很多作家都寫過一個(gè)主題——當(dāng)AI發(fā)展到一定階段，腦波儀可以代替人類做出某些行為舉止，這是他本人做出來的，還是我們給AI灌輸了一個(gè)正常人類中心主義的規(guī)則？2037年的林頓和伙伴們爭吵的點(diǎn)就在于此，是不是一定要用AI把他們變得跟正常人一樣？他們最后做出了一個(gè)決定，暫時(shí)把這個(gè)技術(shù)用于兒童的干預(yù)和教育上，用于比較穩(wěn)妥的功能上面。

加入科幻部分的另一個(gè)考慮是，現(xiàn)在的腦科學(xué)界對自閉癥的病因還沒有一個(gè)公認(rèn)的定論。阿茲海默癥的研究階段要比自閉癥快一點(diǎn)，已經(jīng)確定是β淀粉樣蛋白造成的，就可以針對這一點(diǎn)做很多事情。但美國做過很多腦電波的實(shí)驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)自閉癥確實(shí)和正常人不一樣，但至于怎么不一樣、為什么不一樣，至今仍在研究中。

那我們就不能排除一個(gè)可能性：在未來科學(xué)解答了這個(gè)問題之后，我們會發(fā)現(xiàn)這些所謂小眾的、“低智商”的人恰恰就是人類的未來。所以，我把這些基于腦科學(xué)的想法大膽地寫到了2037的部分。

界面文化：自閉癥的發(fā)展歷程幾經(jīng)更迭，現(xiàn)在已經(jīng)有科學(xué)家提出用”神經(jīng)多樣性“來取代”自閉癥“這種有疾病含義的命名，這也說明人們的理解正在進(jìn)化當(dāng)中吧。

于是：自閉癥自從成為一個(gè)被單獨(dú)診斷的病，就在不停地改名字，但是目前為止，就國內(nèi)的語境來說還是差一點(diǎn)。我前幾年看自閉癥論壇的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)中國的自閉癥改成了“孤獨(dú)癥”。用蘇珊·桑塔格的話來說，這就是一種文化隱喻，我覺得孤獨(dú)的能指太具象、太深入人心了，它不應(yīng)該是一個(gè)光譜性質(zhì)、病因未知的疾病的名字。

自閉癥作為一個(gè)隱喻，從影視劇和流行文化的角度已經(jīng)發(fā)生了變化，“自閉”也從一個(gè)病癥的名字變成了常用語，但是真正的自閉譜系人群是怎么生活的、照顧他們的家人是怎樣掙扎的，這些在文藝作品中還是很缺乏。

界面文化：你在后記中也提到過，雖然市面上有許多關(guān)于自閉癥的文藝作品，比如《爸爸愛喜禾》、電影《海洋天堂》，但仍然非常不足。能談?wù)勈悄姆矫娌蛔銌?？文學(xué)能為人們了解罕見病癥做出些什么？

于是：要從兩方面來說，一個(gè)是家人、照顧者的角度，一個(gè)是科學(xué)和醫(yī)學(xué)知識的角度。很多自閉癥家人的表述真是非常樂觀，他們會寫苦中作樂的心情，這樣的作品應(yīng)該越多越好。

但是從科學(xué)和科普類的書寫來看，國內(nèi)很少聽到像天寶·葛蘭汀那樣有實(shí)力的自閉癥人士，也很缺乏奧利弗·薩克斯這樣的作家。薩克斯是一名美國腦神經(jīng)內(nèi)科博士，也是最早寫自閉癥患者故事的科學(xué)家，那本《錯(cuò)把妻子當(dāng)帽子》就寫了很多奇怪的人。雖然有人覺得他把自閉癥寫得太可愛和神奇了，但是歸根結(jié)底，他要表達(dá)的是人腦的奇妙。既然我們對于身體和大腦的探究還在不斷發(fā)展當(dāng)中，那為什么不能去多寫一些這樣兼顧科學(xué)、人文和感情的故事呢？

以及，現(xiàn)在大家談得比較多的是科幻，但是現(xiàn)實(shí)生活中就有許多科學(xué)事件正在發(fā)生，為什么文學(xué)世界不能介入？雖然各個(gè)國家都有以自閉癥人物為主角的故事創(chuàng)作，但是為了讓它好看，大家還是傾向于寫成故事的形式，對于讀者來說，即使看了故事，也未必能夠知道背后的譜系人群。我們還是要連接起科學(xué)和文學(xué)之間的那條紐帶。

界面文化：其實(shí)你一直很關(guān)注大腦和認(rèn)知的問題，上一部小說《查無此人》講的是阿茲海默癥的故事，這一部是講自閉癥。你是如何從這些議題中反思人的認(rèn)知問題的？

于是：從寫作上來說，《查無此人》跟自己貼得更近，所以主觀性和抒情性要大于這一本，但這一本在社會意義上要遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出上一本，從個(gè)人寫作進(jìn)入到了公共話題里面?！恫闊o此人》探討的問題是“記憶是什么”，個(gè)體記憶發(fā)生在大腦里面，它和集體記憶也有一部分重合。

我知道大腦的運(yùn)作是沒有定論的，就會把這個(gè)習(xí)慣性的想法帶到對自閉癥的觀察中去，與其說要去治療他們，不如說去解讀他們。美國的自閉癥協(xié)會里有一名低功能障礙的女孩，從小就不會說話、沒有語言功能，但是她會制造很多聲音來表達(dá)她的感受，這是她的語言，只是我們聽不懂。天寶·葛蘭汀的自傳也不只是自閉癥的敘述，而是一個(gè)跟我們的視角不一樣的敘述。葛蘭汀發(fā)明了有史以來最人道的屠宰場，她是怎么做到的呢？非常簡單，當(dāng)她趴到跟牛同樣的高度，會發(fā)現(xiàn)牛害怕地上的反光等等細(xì)節(jié)，導(dǎo)致牛群不愿意按照人設(shè)計(jì)的路線行進(jìn)。所以我覺得，自詡正常的人往往都很“普信”，社會上很多真正的進(jìn)展就是由這些看上去有點(diǎn)怪的人去推動的。

03 反思“正?！保荷鐣餐?，不能只依靠特殊教育從業(yè)者

界面文化：除了林頓，書中還寫了成年譜系障礙者的經(jīng)歷，他們會更難以接受診斷結(jié)果，也錯(cuò)過了最佳干預(yù)期。近年來隨著自閉癥知識的普及，長大后才發(fā)現(xiàn)自己在譜系內(nèi)的人越來越多。他們要如何自洽？是坦然接受順其自然，還是積極干預(yù)？

于是：我建議大家吸取西方的一個(gè)觀點(diǎn)，有些患者的癥狀比較輕，那就完全不用認(rèn)為它是病癥，你可以把它當(dāng)成會跟隨自己一輩子的狀況，它不傷害別人，也不會影響身體健康。

我問過林曉樺一個(gè)很笨的問題，這本書到底要寫到什么時(shí)候?yàn)橹?？最后我們選擇了內(nèi)森拿到診斷書的這個(gè)節(jié)點(diǎn)，也就是從不接受到接受的轉(zhuǎn)變期。這也顯示出一種知識分子的特點(diǎn)，他不去管會不會被別人鄙視，而是把該了解的先了解起來，然后慢慢明白別人的鄙視和質(zhì)疑都沒什么理由，還會開始質(zhì)問為什么所謂的“正常人”要這樣做、那樣做。

當(dāng)然，除了他們自己，周圍的人也很重要?！斗浅Ｂ蓭熡碛⒌煛分形易钚蕾p的不是禹英禑，而是她身邊的女性朋友和男朋友，他們就那樣順其自然地做她的朋友，禹英禑走不了旋轉(zhuǎn)門，那就幫她擋一下門，她擰不動瓶蓋，幫她擰開不就好了。他們不也都和諧開心地在一起相處嗎？

界面文化：就像書中提到《生活大爆炸》里的佩妮，她以一種以不變應(yīng)萬變的態(tài)度應(yīng)對這些“怪咖”，也可以相處得很好。

于是：對，有自嘲精神的人比較容易做到這一點(diǎn)，因?yàn)樗姽植还?，也沒資格覺得別人怪?！斑@個(gè)人好奇怪，我們不要理他”其實(shí)是一種自卑又自負(fù)的心態(tài)。

歸根結(jié)底，自閉癥的話題除了本人和家人要關(guān)注，社會上所有的人也要關(guān)注。中國的自閉癥確診人數(shù)是1000萬，說明我們身邊可能就有這樣的人。而隨著社會老齡化加劇，以后患阿茲海默癥、得不到照顧的也有可能就是自己，所以“正常人”千萬不要高興得太早。

很多人會認(rèn)為這個(gè)東西我又不懂，一定得去找專家和特殊學(xué)校，職業(yè)人員們雖然專業(yè)性強(qiáng)、責(zé)任最為重大，但他們不像家人那樣能得到親情回報(bào)，也不像住家保姆那樣能得到很多報(bào)酬，他們獲得的回報(bào)反而是最少的。所以這件事還是需要整個(gè)社會共同努力，不能只依靠特殊教育的從業(yè)者。

我讀過一個(gè)日本媽媽的故事，她的兒子是自閉癥患者，走到任何一個(gè)地方都要去玩廁所里的抽水馬桶。她只好準(zhǔn)備好小禮品，有人投訴就去賠禮道歉。社區(qū)里的居民知道了以后也不太介意，覺得他要玩就玩好了。這個(gè)媽媽也很聰明，她說既然兒子喜歡玩水，就教他如何正確地玩水，怎樣清潔廁所、刷浴缸和馬桶。十年之后，她的兒子被聘用為城鎮(zhèn)上打理廁所的公司主理人，還有了一個(gè)公務(wù)員的編制。我特別喜歡這個(gè)故事，里面既有特殊教育的想法，也有寬容的鄰里環(huán)境，還有一個(gè)愿意給殘障人士提供工作機(jī)會的政府——你看，有多少人在起作用啊。