正在閱讀:

要命還是要靈魂?醫(yī)學(xué)與信仰,沖突或失靈 | 專訪

掃一掃下載界面新聞APP

要命還是要靈魂?醫(yī)學(xué)與信仰,沖突或失靈 | 專訪

作為醫(yī)學(xué)人文學(xué)科的語(yǔ)境之一,《要命還是要靈魂》一書提出了許多緊迫的問題——我們能擁抱更多元的醫(yī)療模式嗎?盛行成功敘事的西醫(yī)模式要如何面對(duì)致命的醫(yī)療過失?真正以人為本的照護(hù)又是怎樣的?

《要命還是要靈魂》作者安妮·法迪曼(圖片來(lái)源:raintaxi.com)

界面新聞?dòng)浾?| 尹清露

界面新聞編輯 | 黃月

我喜歡海岸線、鋒面以及國(guó)界,因?yàn)樵谶@些地方總能看到耐人尋味的摩擦與矛盾。

這句話來(lái)自非虛構(gòu)著作《要命還是要靈魂》的序言,同時(shí)也概括了全書的主旨,即如何理解那些無(wú)可避免、不以人的意志為轉(zhuǎn)移的文化沖突。

位于沖突與風(fēng)暴中心的是一名叫做李黎亞的苗族女孩,她居住在美國(guó)默塞德縣,活潑任性,臉蛋圓圓,惹人疼愛。20世紀(jì)80年代,她被診斷為嚴(yán)重癲癇癥,縣立醫(yī)院出動(dòng)了最優(yōu)秀的醫(yī)生進(jìn)行救治,黎亞的父母納高與弗雅也為其傾盡心血。但黎亞還是一天天衰弱下去,最終成為植物人,在30歲時(shí)與世長(zhǎng)辭。

在黎亞的故事里,一部分是醫(yī)患雙方絕望的爭(zhēng)執(zhí),醫(yī)生頭痛于苗人不遵醫(yī)囑也不講英語(yǔ),本就不畏強(qiáng)權(quán)的苗族人則對(duì)醫(yī)學(xué)權(quán)威嗤之以鼻。黎亞的父母相信,孩子得病是因?yàn)殪`魂被惡鬼掠走,這也是《要命還是要靈魂》英文書名的由來(lái)——“當(dāng)惡靈抓住你,你就跌倒了。(the spirit catches you and you fall down.)”苗人信奉萬(wàn)物一體的泛靈論,醫(yī)療就是宗教,宗教就是社會(huì),“當(dāng)患有疾病,斬?cái)嚯u首便可治愈?!钡鞣降尼t(yī)療文化和醫(yī)療分工并不這樣認(rèn)為。

另一部分的黎亞故事與歷史和根深蒂固的民族創(chuàng)痛相關(guān)。美國(guó)曾在越戰(zhàn)的老撾戰(zhàn)場(chǎng)上秘密訓(xùn)練苗族部隊(duì),戰(zhàn)爭(zhēng)使得大批難民流離失所而被迫來(lái)到美國(guó),黎亞的家人便是其中一員。寄人籬下的苗人不僅要經(jīng)受戰(zhàn)后的身體疾?。ㄒ虼顺蔀獒t(yī)院??停€要面對(duì)普遍的高度焦慮與抑郁。黎亞的母親就總是陷入自卑情緒,她曾以高超的刺繡技藝為榮,卻無(wú)法在美國(guó)施展拳腳。女兒患病后,她甚至連做母親的能力也遭到否認(rèn)——由于不按要求給女兒服藥,法院宣告弗雅虐待兒童。正如另一名在圣地亞哥遭受人身?yè)p傷卻不愿自衛(wèi)的苗人所說,與故鄉(xiāng)相比,“這里沒有一件事值得我們挺身而戰(zhàn)?!?/p>

《要命還是要靈魂》
 [美] 安妮·法迪曼 著 湯麗明 劉建臺(tái) 楊佳蓉 譯
上海三聯(lián)書店·后浪文學(xué) 2023-2

上世紀(jì)80年代末,來(lái)自紐約文學(xué)世家的安妮·法迪曼“抓住了”這個(gè)故事,故事也抓住了讀者?!兑€是要靈魂》初版于1997年出版,躋身年度暢銷書榜,同時(shí)也成為了包括耶魯醫(yī)學(xué)院在內(nèi)的高校必讀經(jīng)典書目。

它的出版恰好呼應(yīng)了美國(guó)以病人為中心的護(hù)理模式的興起。在近年的醫(yī)學(xué)人類學(xué)界,關(guān)懷倫理(care ethic)正在進(jìn)入民族志學(xué)者的視野。在此背景下,《要命還是要靈魂》甚至成為了醫(yī)學(xué)人文學(xué)科的一種語(yǔ)境,提出了許多緊迫的問題:我們能擁抱更多元的醫(yī)療模式嗎?盛行成功敘事的西醫(yī)模式要如何面對(duì)致命的醫(yī)療過失?真正以人為本的照護(hù)又是怎樣的?時(shí)隔近三十年,面對(duì)一個(gè)族群分裂日益嚴(yán)重的世界,這些問題的重要性怎樣強(qiáng)調(diào)都不過分。

在本書于中文世界出版之際,界面文化(ID: booksandfun)專訪了安妮·法迪曼,希望與她重返黎亞的故事。

圖片來(lái)源:wikipedia

01 小病號(hào)連接著整個(gè)宇宙

界面文化:越南戰(zhàn)爭(zhēng)后,苗族難民分散于美國(guó)大陸,但許多美國(guó)人并不了解苗人在老撾戰(zhàn)爭(zhēng)中為美國(guó)效力的情況,也不了解這個(gè)民族。你當(dāng)時(shí)為什么會(huì)對(duì)在美苗族產(chǎn)生興趣?

安妮·法迪曼:我之所以會(huì)對(duì)苗族感興趣,是因?yàn)槲业囊晃焕吓笥选彩俏腋绺绱笠恍律鷷r(shí)的室友——是加州默塞德縣醫(yī)院的住院醫(yī)師。在互聯(lián)網(wǎng)興起之前的那些日子,我們每隔幾個(gè)月就通一次電話(那可是在1988年),在一次談話中,他提到醫(yī)院里突然涌現(xiàn)出許多苗族病人,他們都是來(lái)自老撾的難民,醫(yī)院的同事們覺得他們充滿魅力,但也非常令人沮喪,因?yàn)樗麄兙芙^接受標(biāo)準(zhǔn)的西醫(yī)治療。

我之前聽說過苗族人,但對(duì)他們知之甚少,所以我想去探訪默塞德,試圖找到這樣一個(gè)案例:它的失敗并非出于個(gè)人的惡意,而是由于文化間溝通的不順暢。

界面文化:這本書采用了雙線敘事的方法,它不僅是黎亞的故事,也是苗族人慘痛的戰(zhàn)亂和流散的歷史。你曾在2001年的演講中說,黎亞這個(gè)小病號(hào)像是一根線,而最后這根線連著整個(gè)宇宙。能談?wù)勀闶侨绾伟l(fā)展出這個(gè)“宇宙”的嗎?黎亞與苗族難民在美國(guó)境遇的關(guān)系是怎樣的?

安妮·法迪曼:書中的敘事方法并不是我發(fā)展來(lái)的,純粹是現(xiàn)實(shí)給予我的。剛開始,我以為我只會(huì)發(fā)現(xiàn)一個(gè)醫(yī)療案例——關(guān)于一個(gè)孩子、她的父母和她的醫(yī)生,結(jié)果卻發(fā)現(xiàn)它和更大的問題相連,比如戰(zhàn)爭(zhēng)、家庭、文化、人們?nèi)绾螠贤?、怎樣才是好的醫(yī)生、怎樣才是好的父母。

黎亞出生在美國(guó),但是她的父母和大多數(shù)兄弟姐妹都出生在老撾。由于《日內(nèi)瓦協(xié)議》禁止美國(guó)向老撾派遣自己的士兵,所以在越南的老撾戰(zhàn)場(chǎng)上,美國(guó)雇傭了許多苗族人為自己作戰(zhàn),他們的工資遠(yuǎn)低于美國(guó)士兵,傷亡率卻遠(yuǎn)高于美國(guó)士兵,我認(rèn)為這是我的祖國(guó)歷史上最可恥的事件之一。1975年,巴特寮(即老撾愛國(guó)戰(zhàn)線)和北越南奪取了老撾政權(quán),由于苗族人此前幫助過美國(guó),他們便成為了被新政權(quán)戕害的對(duì)象,于是只能被迫離開老撾,這15萬(wàn)難民里就包括黎亞一家。

老撾國(guó)的國(guó)旗

界面文化:2012年是這本書出版的15周年,黎亞也是在這一年去世的。你在成書之后有再去探望他們嗎?你如何評(píng)價(jià)黎亞的一生?我在想,雖然黎亞是文化沖突的受害者,但她也得到了來(lái)自家人和醫(yī)生的寵愛,就像一名遇難的公主。

安妮·法迪曼:黎亞于2012年去世,大家都很傷心。我去了她的葬禮,也和她的家人保持著密切聯(lián)系,今年夏天,黎亞的九位家人要來(lái)我在馬薩諸塞州的家中做客。

黎亞患有癲癇病,即使家人按照處方給她服用藥物,也很難完全治愈,何況他們出于各種原因沒有這樣做。為了確保正確給藥,黎亞被送到一個(gè)白人寄養(yǎng)家庭生活了大約一年,才被送回父母身邊。黎亞的一生是悲慘的,她慈愛的父母和受過教育、用心良苦的醫(yī)生都希望對(duì)她好,卻都無(wú)法理解對(duì)方,個(gè)中原因?qū)嵲诤茈y付諸于語(yǔ)言。

1988年的黎亞

02 文化沖突與在美苗人

界面文化:黎亞的父母是戰(zhàn)后第一代美國(guó)苗族移民,他們被迫來(lái)到這里,不愿意融入美國(guó)。近來(lái)在美苗族群體的生存狀況得到了較大的改觀,這一代人也對(duì)美國(guó)文化更為認(rèn)同了。但是另一方面,今天亞洲族群在美國(guó)被歧視的情況仍很常見。苗族人對(duì)這些變化有什么反應(yīng)?如果這本書寫在今天,可能會(huì)有什么不同?

安妮·法迪曼:正如你所說,雖然許多文化傳統(tǒng)得到了保留,但在美苗人已經(jīng)很大程度上被美國(guó)文化同化了,尤其是50歲以下的人,他們很有可能接受的是美國(guó)教育系統(tǒng)的教育。當(dāng)然同時(shí)也存在大量針對(duì)亞裔的歧視,情況比我寫書時(shí)要復(fù)雜得多,苗人的宗教、政治所屬、教育水平和社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況都各自不同,再也無(wú)法被簡(jiǎn)單地概括。

我沒法回答我會(huì)怎樣重寫這本書,因?yàn)槿绻窃诮裉?,我根本不?huì)寫它。當(dāng)我在80年代末做調(diào)查時(shí),我能讀到市面上所有關(guān)于苗族的英文和法文著作,這也是我唯二懂得的語(yǔ)言,但是如今相關(guān)的文獻(xiàn)資料太多,光是閱讀就要花幾輩子時(shí)間。而且,雖然我深信人們完全可以寫自身文化之外的東西,但是現(xiàn)在有許多優(yōu)秀的苗族作家在用英語(yǔ)寫作,在2023年寫黎亞的故事更像是一種挪用的行為,不再是出于尊重的行為。

界面文化:一些評(píng)論家認(rèn)為這本書中的苗族文化有些靜止不變,你如何看待這種批評(píng)?

安妮·法迪曼:這是一個(gè)公允的評(píng)價(jià),前提是人們理解這本書出版于1997年,而我是在80年代末和90年代初進(jìn)行的報(bào)道。當(dāng)時(shí)幾乎所有苗族難民抵達(dá)美國(guó)時(shí)都有差不多的背景,所以可以用“苗族是……”、“苗族人相信……”這樣的句式。但是今天我肯定不會(huì)這樣說了。不過,我希望我的書仍有一定價(jià)值,可以作為美國(guó)難民史上一個(gè)特定時(shí)期的縮影,也可以讓人們思考跨文化醫(yī)療的一些核心問題。

界面文化:這本書也成為一本旨在培養(yǎng)“文化能力”(cultural competency)的教科書,但是正如你在書中提到的,這個(gè)詞受到了很多學(xué)者的批評(píng)。為什么這個(gè)概念值得批評(píng)?

安妮·法迪曼:“文化能力”意味著醫(yī)生應(yīng)該去學(xué)習(xí)、掌握的某種技能,這個(gè)詞在1990年代很受歡迎,但是它也受到了公允的批評(píng),因?yàn)闆]人能真正完全“掌握”別人的文化。我最近經(jīng)常聽到的另一個(gè)詞是“文化謙遜”(cultural humility),它承認(rèn)醫(yī)生對(duì)病人的文化有許多并不了解也不可能了解的地方,并且醫(yī)生這邊的文化也不一定是最優(yōu)越的。

界面文化:你在書中使用了醫(yī)學(xué)人類學(xué)者凱博文設(shè)計(jì)的病患問題表,旨在了解和關(guān)懷病患自己的想法。凱博文在著作《照護(hù)》中提到,他所重視的照護(hù)理念受到中國(guó)古典文化影響。書中苗族的傳統(tǒng)治療也相當(dāng)注重對(duì)病人的照料和關(guān)懷,而不只是攻克疾病。在你看來(lái),苗族的巫醫(yī)醫(yī)療可以提供怎樣的啟發(fā)?你又如何看待非西方的世界觀?

安妮·法迪曼:如果我的家人生病,我不會(huì)去找苗族端公(即巫師),而是找在美國(guó)醫(yī)學(xué)院受過培訓(xùn)的醫(yī)生。事實(shí)上,我的女兒就是一名醫(yī)學(xué)院的學(xué)生。換句話說,我們對(duì)現(xiàn)代生物醫(yī)學(xué)抱有信心,但它也肯定有局限性。

苗族端公到黎亞家進(jìn)行治療儀式時(shí),會(huì)提供很多醫(yī)生無(wú)法給予的東西,比如他很了解這個(gè)家庭,他關(guān)心患者作為人的境況,他講他們的語(yǔ)言,會(huì)登門拜訪,和他們共處好幾個(gè)小時(shí)。雖然西醫(yī)暫時(shí)無(wú)法上門服務(wù),但我認(rèn)為他們應(yīng)該對(duì)病患表現(xiàn)出更多同理心和人性關(guān)懷。

我更愿意把科學(xué)與非科學(xué)的世界觀看作是互補(bǔ)的,而不是替代的:二者的關(guān)系是“既是/又是”,而不是非此即彼。我自己并不認(rèn)同非科學(xué)的世界觀,但我知道在一個(gè)越來(lái)越非人性和技術(shù)化的世界里,它們擁有珍貴的吸引力和價(jià)值。

界面文化:你在書的后記中提到,現(xiàn)如今苗族的祭祀活動(dòng)已經(jīng)融入了默塞德醫(yī)療中心和其他組織。根據(jù)你的觀察,它是如何實(shí)施的?還存在哪些問題?

安妮·法迪曼:默塞德的縣醫(yī)院現(xiàn)在允許苗族巫師探望病人,在床邊做治療儀式。雖然我個(gè)人不相信這些治療儀式的精神性基礎(chǔ),但我百分之百相信它們的價(jià)值。這些儀式十分強(qiáng)大,可以在緊張的醫(yī)院環(huán)境中給病人或家屬的心理健康帶來(lái)巨大改觀。

其余問題主要與以下事實(shí)有關(guān):一些在美苗族人仍然對(duì)西方醫(yī)療的某些方面有抵觸情緒。另外,盡管年輕的苗族人能說流利的英語(yǔ),但年長(zhǎng)的苗族人還是需要醫(yī)院的翻譯服務(wù),翻譯質(zhì)量參差不齊。

03 召喚靈魂,回到故鄉(xiāng)

界面文化:你曾在采訪中稱自己不是一個(gè)“客觀的記者”,不過你在展現(xiàn)美國(guó)醫(yī)生與苗族人的時(shí)候,盡量對(duì)雙方帶有善意和理解。你是怎樣把握真實(shí)與個(gè)人表達(dá)之間的平衡的呢?

安妮·法迪曼:某些類型的新聞報(bào)道,如頭版新聞報(bào)道,絕對(duì)應(yīng)該是客觀的,記者的個(gè)人觀點(diǎn)不應(yīng)該摻雜其中。但是,由于這本書的主題之一就是“世界因你所處的位置不同而顯得不同”,所以我試圖做到準(zhǔn)確和公平,不過我從未試圖“客觀”,因?yàn)槟鞘遣豢赡艿?。?dāng)我寫到黎亞的母親時(shí),我怎么可能客觀呢?她曾把我打扮成苗族新娘,好說服我的男朋友向我求婚。

我不覺得真實(shí)性和自我表達(dá)有沖突。我試圖使這本書盡可能準(zhǔn)確,比如我請(qǐng)醫(yī)生對(duì)醫(yī)學(xué)方面的段落進(jìn)行了審核;一位越南戰(zhàn)爭(zhēng)的歷史學(xué)家檢查了關(guān)于苗族在老撾秘密戰(zhàn)爭(zhēng)中的作用的章節(jié)。在我寫到自己的感受或經(jīng)歷時(shí),我也盡量做到真實(shí)。

界面文化:全書的最后一段令人印象深刻,它是一段不斷重復(fù)的咒語(yǔ),似乎既是對(duì)黎亞靈魂的召喚,也是對(duì)苗族人回家的呼喚。這個(gè)詩(shī)意的結(jié)尾對(duì)你來(lái)說意味著什么?你又如何理解民族志或非虛構(gòu)寫作中的文學(xué)性?

安妮·法迪曼:這本書的結(jié)尾是一位“靈魂召喚者”在李家協(xié)助端公進(jìn)行治療儀式的場(chǎng)面,他站在公寓門口對(duì)著黎亞的靈魂吟唱,請(qǐng)求它回來(lái)。咒語(yǔ)的最后一句話是“回家吧”,一共重復(fù)了七次。

在三十多年前的在美苗人中間,傳統(tǒng)的苗族信仰非常普遍,它認(rèn)為許多疾病是由于靈魂丟失造成的,靈魂歸來(lái)也就意味著康復(fù)。對(duì)我來(lái)說,“回家吧”這句話似乎特別悲傷,雖然召魂者不一定想到了老撾,但我在儀式的當(dāng)下立刻意識(shí)到,黎亞的父母和其他苗人仍然視老撾為他們的家鄉(xiāng),他們很想回去,但那是不可能的。值得一提的是,黎亞的兄弟姐妹都成為了成功的美國(guó)人,其中許多是大學(xué)畢業(yè)生,從事著各種職業(yè),他們視美國(guó)為家,也不再希望離開了。

我的確喜歡在寫作中加入作家個(gè)人的聲音和觀念,還有獨(dú)特的幽默感和悲劇感,但是召魂者的咒語(yǔ)沒有讓我覺得特別“文學(xué)”,我只不過是很幸運(yùn)地在正確的時(shí)間出現(xiàn)在了那里,用錄音機(jī)錄下了他的原話。

最后我想說,在寫整本書的過程中我都很幸運(yùn)?!兑€是要靈魂》事關(guān)兩種文化:苗族文化與美國(guó)醫(yī)療文化,我筆下的家庭與醫(yī)生都是我喜愛和尊重的人,他們?cè)敢庾屛一ù罅繒r(shí)間詢問那些痛苦的經(jīng)歷——值得注意的是,不僅對(duì)于黎亞一家,這些經(jīng)歷對(duì)于醫(yī)生來(lái)說也同樣痛苦。如果沒有他們的慷慨相助,就不會(huì)有這本書。我在美國(guó)醫(yī)學(xué)院向讀過這本書的學(xué)生演講時(shí)告訴他們:書中的教訓(xùn)并不屬于我,它屬于黎亞,我只是遇到了這個(gè)孩子,花了幾年時(shí)間思考她身上發(fā)生的事情,并把我學(xué)到的東西傳遞下去,歸根結(jié)底,我只是一名傳達(dá)者。

未經(jīng)正式授權(quán)嚴(yán)禁轉(zhuǎn)載本文,侵權(quán)必究。

評(píng)論

暫無(wú)評(píng)論哦,快來(lái)評(píng)價(jià)一下吧!

下載界面新聞

微信公眾號(hào)

微博

要命還是要靈魂?醫(yī)學(xué)與信仰,沖突或失靈 | 專訪

作為醫(yī)學(xué)人文學(xué)科的語(yǔ)境之一,《要命還是要靈魂》一書提出了許多緊迫的問題——我們能擁抱更多元的醫(yī)療模式嗎?盛行成功敘事的西醫(yī)模式要如何面對(duì)致命的醫(yī)療過失?真正以人為本的照護(hù)又是怎樣的?

《要命還是要靈魂》作者安妮·法迪曼(圖片來(lái)源:raintaxi.com)

界面新聞?dòng)浾?| 尹清露

界面新聞編輯 | 黃月

我喜歡海岸線、鋒面以及國(guó)界,因?yàn)樵谶@些地方總能看到耐人尋味的摩擦與矛盾。

這句話來(lái)自非虛構(gòu)著作《要命還是要靈魂》的序言,同時(shí)也概括了全書的主旨,即如何理解那些無(wú)可避免、不以人的意志為轉(zhuǎn)移的文化沖突。

位于沖突與風(fēng)暴中心的是一名叫做李黎亞的苗族女孩,她居住在美國(guó)默塞德縣,活潑任性,臉蛋圓圓,惹人疼愛。20世紀(jì)80年代,她被診斷為嚴(yán)重癲癇癥,縣立醫(yī)院出動(dòng)了最優(yōu)秀的醫(yī)生進(jìn)行救治,黎亞的父母納高與弗雅也為其傾盡心血。但黎亞還是一天天衰弱下去,最終成為植物人,在30歲時(shí)與世長(zhǎng)辭。

在黎亞的故事里,一部分是醫(yī)患雙方絕望的爭(zhēng)執(zhí),醫(yī)生頭痛于苗人不遵醫(yī)囑也不講英語(yǔ),本就不畏強(qiáng)權(quán)的苗族人則對(duì)醫(yī)學(xué)權(quán)威嗤之以鼻。黎亞的父母相信,孩子得病是因?yàn)殪`魂被惡鬼掠走,這也是《要命還是要靈魂》英文書名的由來(lái)——“當(dāng)惡靈抓住你,你就跌倒了。(the spirit catches you and you fall down.)”苗人信奉萬(wàn)物一體的泛靈論,醫(yī)療就是宗教,宗教就是社會(huì),“當(dāng)患有疾病,斬?cái)嚯u首便可治愈?!钡鞣降尼t(yī)療文化和醫(yī)療分工并不這樣認(rèn)為。

另一部分的黎亞故事與歷史和根深蒂固的民族創(chuàng)痛相關(guān)。美國(guó)曾在越戰(zhàn)的老撾戰(zhàn)場(chǎng)上秘密訓(xùn)練苗族部隊(duì),戰(zhàn)爭(zhēng)使得大批難民流離失所而被迫來(lái)到美國(guó),黎亞的家人便是其中一員。寄人籬下的苗人不僅要經(jīng)受戰(zhàn)后的身體疾?。ㄒ虼顺蔀獒t(yī)院??停?,還要面對(duì)普遍的高度焦慮與抑郁。黎亞的母親就總是陷入自卑情緒,她曾以高超的刺繡技藝為榮,卻無(wú)法在美國(guó)施展拳腳。女兒患病后,她甚至連做母親的能力也遭到否認(rèn)——由于不按要求給女兒服藥,法院宣告弗雅虐待兒童。正如另一名在圣地亞哥遭受人身?yè)p傷卻不愿自衛(wèi)的苗人所說,與故鄉(xiāng)相比,“這里沒有一件事值得我們挺身而戰(zhàn)?!?/p>

《要命還是要靈魂》
 [美] 安妮·法迪曼 著 湯麗明 劉建臺(tái) 楊佳蓉 譯
上海三聯(lián)書店·后浪文學(xué) 2023-2

上世紀(jì)80年代末,來(lái)自紐約文學(xué)世家的安妮·法迪曼“抓住了”這個(gè)故事,故事也抓住了讀者。《要命還是要靈魂》初版于1997年出版,躋身年度暢銷書榜,同時(shí)也成為了包括耶魯醫(yī)學(xué)院在內(nèi)的高校必讀經(jīng)典書目。

它的出版恰好呼應(yīng)了美國(guó)以病人為中心的護(hù)理模式的興起。在近年的醫(yī)學(xué)人類學(xué)界,關(guān)懷倫理(care ethic)正在進(jìn)入民族志學(xué)者的視野。在此背景下,《要命還是要靈魂》甚至成為了醫(yī)學(xué)人文學(xué)科的一種語(yǔ)境,提出了許多緊迫的問題:我們能擁抱更多元的醫(yī)療模式嗎?盛行成功敘事的西醫(yī)模式要如何面對(duì)致命的醫(yī)療過失?真正以人為本的照護(hù)又是怎樣的?時(shí)隔近三十年,面對(duì)一個(gè)族群分裂日益嚴(yán)重的世界,這些問題的重要性怎樣強(qiáng)調(diào)都不過分。

在本書于中文世界出版之際,界面文化(ID: booksandfun)專訪了安妮·法迪曼,希望與她重返黎亞的故事。

圖片來(lái)源:wikipedia

01 小病號(hào)連接著整個(gè)宇宙

界面文化:越南戰(zhàn)爭(zhēng)后,苗族難民分散于美國(guó)大陸,但許多美國(guó)人并不了解苗人在老撾戰(zhàn)爭(zhēng)中為美國(guó)效力的情況,也不了解這個(gè)民族。你當(dāng)時(shí)為什么會(huì)對(duì)在美苗族產(chǎn)生興趣?

安妮·法迪曼:我之所以會(huì)對(duì)苗族感興趣,是因?yàn)槲业囊晃焕吓笥选彩俏腋绺绱笠恍律鷷r(shí)的室友——是加州默塞德縣醫(yī)院的住院醫(yī)師。在互聯(lián)網(wǎng)興起之前的那些日子,我們每隔幾個(gè)月就通一次電話(那可是在1988年),在一次談話中,他提到醫(yī)院里突然涌現(xiàn)出許多苗族病人,他們都是來(lái)自老撾的難民,醫(yī)院的同事們覺得他們充滿魅力,但也非常令人沮喪,因?yàn)樗麄兙芙^接受標(biāo)準(zhǔn)的西醫(yī)治療。

我之前聽說過苗族人,但對(duì)他們知之甚少,所以我想去探訪默塞德,試圖找到這樣一個(gè)案例:它的失敗并非出于個(gè)人的惡意,而是由于文化間溝通的不順暢。

界面文化:這本書采用了雙線敘事的方法,它不僅是黎亞的故事,也是苗族人慘痛的戰(zhàn)亂和流散的歷史。你曾在2001年的演講中說,黎亞這個(gè)小病號(hào)像是一根線,而最后這根線連著整個(gè)宇宙。能談?wù)勀闶侨绾伟l(fā)展出這個(gè)“宇宙”的嗎?黎亞與苗族難民在美國(guó)境遇的關(guān)系是怎樣的?

安妮·法迪曼:書中的敘事方法并不是我發(fā)展來(lái)的,純粹是現(xiàn)實(shí)給予我的。剛開始,我以為我只會(huì)發(fā)現(xiàn)一個(gè)醫(yī)療案例——關(guān)于一個(gè)孩子、她的父母和她的醫(yī)生,結(jié)果卻發(fā)現(xiàn)它和更大的問題相連,比如戰(zhàn)爭(zhēng)、家庭、文化、人們?nèi)绾螠贤?、怎樣才是好的醫(yī)生、怎樣才是好的父母。

黎亞出生在美國(guó),但是她的父母和大多數(shù)兄弟姐妹都出生在老撾。由于《日內(nèi)瓦協(xié)議》禁止美國(guó)向老撾派遣自己的士兵,所以在越南的老撾戰(zhàn)場(chǎng)上,美國(guó)雇傭了許多苗族人為自己作戰(zhàn),他們的工資遠(yuǎn)低于美國(guó)士兵,傷亡率卻遠(yuǎn)高于美國(guó)士兵,我認(rèn)為這是我的祖國(guó)歷史上最可恥的事件之一。1975年,巴特寮(即老撾愛國(guó)戰(zhàn)線)和北越南奪取了老撾政權(quán),由于苗族人此前幫助過美國(guó),他們便成為了被新政權(quán)戕害的對(duì)象,于是只能被迫離開老撾,這15萬(wàn)難民里就包括黎亞一家。

老撾國(guó)的國(guó)旗

界面文化:2012年是這本書出版的15周年,黎亞也是在這一年去世的。你在成書之后有再去探望他們嗎?你如何評(píng)價(jià)黎亞的一生?我在想,雖然黎亞是文化沖突的受害者,但她也得到了來(lái)自家人和醫(yī)生的寵愛,就像一名遇難的公主。

安妮·法迪曼:黎亞于2012年去世,大家都很傷心。我去了她的葬禮,也和她的家人保持著密切聯(lián)系,今年夏天,黎亞的九位家人要來(lái)我在馬薩諸塞州的家中做客。

黎亞患有癲癇病,即使家人按照處方給她服用藥物,也很難完全治愈,何況他們出于各種原因沒有這樣做。為了確保正確給藥,黎亞被送到一個(gè)白人寄養(yǎng)家庭生活了大約一年,才被送回父母身邊。黎亞的一生是悲慘的,她慈愛的父母和受過教育、用心良苦的醫(yī)生都希望對(duì)她好,卻都無(wú)法理解對(duì)方,個(gè)中原因?qū)嵲诤茈y付諸于語(yǔ)言。

1988年的黎亞

02 文化沖突與在美苗人

界面文化:黎亞的父母是戰(zhàn)后第一代美國(guó)苗族移民,他們被迫來(lái)到這里,不愿意融入美國(guó)。近來(lái)在美苗族群體的生存狀況得到了較大的改觀,這一代人也對(duì)美國(guó)文化更為認(rèn)同了。但是另一方面,今天亞洲族群在美國(guó)被歧視的情況仍很常見。苗族人對(duì)這些變化有什么反應(yīng)?如果這本書寫在今天,可能會(huì)有什么不同?

安妮·法迪曼:正如你所說,雖然許多文化傳統(tǒng)得到了保留,但在美苗人已經(jīng)很大程度上被美國(guó)文化同化了,尤其是50歲以下的人,他們很有可能接受的是美國(guó)教育系統(tǒng)的教育。當(dāng)然同時(shí)也存在大量針對(duì)亞裔的歧視,情況比我寫書時(shí)要復(fù)雜得多,苗人的宗教、政治所屬、教育水平和社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況都各自不同,再也無(wú)法被簡(jiǎn)單地概括。

我沒法回答我會(huì)怎樣重寫這本書,因?yàn)槿绻窃诮裉?,我根本不?huì)寫它。當(dāng)我在80年代末做調(diào)查時(shí),我能讀到市面上所有關(guān)于苗族的英文和法文著作,這也是我唯二懂得的語(yǔ)言,但是如今相關(guān)的文獻(xiàn)資料太多,光是閱讀就要花幾輩子時(shí)間。而且,雖然我深信人們完全可以寫自身文化之外的東西,但是現(xiàn)在有許多優(yōu)秀的苗族作家在用英語(yǔ)寫作,在2023年寫黎亞的故事更像是一種挪用的行為,不再是出于尊重的行為。

界面文化:一些評(píng)論家認(rèn)為這本書中的苗族文化有些靜止不變,你如何看待這種批評(píng)?

安妮·法迪曼:這是一個(gè)公允的評(píng)價(jià),前提是人們理解這本書出版于1997年,而我是在80年代末和90年代初進(jìn)行的報(bào)道。當(dāng)時(shí)幾乎所有苗族難民抵達(dá)美國(guó)時(shí)都有差不多的背景,所以可以用“苗族是……”、“苗族人相信……”這樣的句式。但是今天我肯定不會(huì)這樣說了。不過,我希望我的書仍有一定價(jià)值,可以作為美國(guó)難民史上一個(gè)特定時(shí)期的縮影,也可以讓人們思考跨文化醫(yī)療的一些核心問題。

界面文化:這本書也成為一本旨在培養(yǎng)“文化能力”(cultural competency)的教科書,但是正如你在書中提到的,這個(gè)詞受到了很多學(xué)者的批評(píng)。為什么這個(gè)概念值得批評(píng)?

安妮·法迪曼:“文化能力”意味著醫(yī)生應(yīng)該去學(xué)習(xí)、掌握的某種技能,這個(gè)詞在1990年代很受歡迎,但是它也受到了公允的批評(píng),因?yàn)闆]人能真正完全“掌握”別人的文化。我最近經(jīng)常聽到的另一個(gè)詞是“文化謙遜”(cultural humility),它承認(rèn)醫(yī)生對(duì)病人的文化有許多并不了解也不可能了解的地方,并且醫(yī)生這邊的文化也不一定是最優(yōu)越的。

界面文化:你在書中使用了醫(yī)學(xué)人類學(xué)者凱博文設(shè)計(jì)的病患問題表,旨在了解和關(guān)懷病患自己的想法。凱博文在著作《照護(hù)》中提到,他所重視的照護(hù)理念受到中國(guó)古典文化影響。書中苗族的傳統(tǒng)治療也相當(dāng)注重對(duì)病人的照料和關(guān)懷,而不只是攻克疾病。在你看來(lái),苗族的巫醫(yī)醫(yī)療可以提供怎樣的啟發(fā)?你又如何看待非西方的世界觀?

安妮·法迪曼:如果我的家人生病,我不會(huì)去找苗族端公(即巫師),而是找在美國(guó)醫(yī)學(xué)院受過培訓(xùn)的醫(yī)生。事實(shí)上,我的女兒就是一名醫(yī)學(xué)院的學(xué)生。換句話說,我們對(duì)現(xiàn)代生物醫(yī)學(xué)抱有信心,但它也肯定有局限性。

苗族端公到黎亞家進(jìn)行治療儀式時(shí),會(huì)提供很多醫(yī)生無(wú)法給予的東西,比如他很了解這個(gè)家庭,他關(guān)心患者作為人的境況,他講他們的語(yǔ)言,會(huì)登門拜訪,和他們共處好幾個(gè)小時(shí)。雖然西醫(yī)暫時(shí)無(wú)法上門服務(wù),但我認(rèn)為他們應(yīng)該對(duì)病患表現(xiàn)出更多同理心和人性關(guān)懷。

我更愿意把科學(xué)與非科學(xué)的世界觀看作是互補(bǔ)的,而不是替代的:二者的關(guān)系是“既是/又是”,而不是非此即彼。我自己并不認(rèn)同非科學(xué)的世界觀,但我知道在一個(gè)越來(lái)越非人性和技術(shù)化的世界里,它們擁有珍貴的吸引力和價(jià)值。

界面文化:你在書的后記中提到,現(xiàn)如今苗族的祭祀活動(dòng)已經(jīng)融入了默塞德醫(yī)療中心和其他組織。根據(jù)你的觀察,它是如何實(shí)施的?還存在哪些問題?

安妮·法迪曼:默塞德的縣醫(yī)院現(xiàn)在允許苗族巫師探望病人,在床邊做治療儀式。雖然我個(gè)人不相信這些治療儀式的精神性基礎(chǔ),但我百分之百相信它們的價(jià)值。這些儀式十分強(qiáng)大,可以在緊張的醫(yī)院環(huán)境中給病人或家屬的心理健康帶來(lái)巨大改觀。

其余問題主要與以下事實(shí)有關(guān):一些在美苗族人仍然對(duì)西方醫(yī)療的某些方面有抵觸情緒。另外,盡管年輕的苗族人能說流利的英語(yǔ),但年長(zhǎng)的苗族人還是需要醫(yī)院的翻譯服務(wù),翻譯質(zhì)量參差不齊。

03 召喚靈魂,回到故鄉(xiāng)

界面文化:你曾在采訪中稱自己不是一個(gè)“客觀的記者”,不過你在展現(xiàn)美國(guó)醫(yī)生與苗族人的時(shí)候,盡量對(duì)雙方帶有善意和理解。你是怎樣把握真實(shí)與個(gè)人表達(dá)之間的平衡的呢?

安妮·法迪曼:某些類型的新聞報(bào)道,如頭版新聞報(bào)道,絕對(duì)應(yīng)該是客觀的,記者的個(gè)人觀點(diǎn)不應(yīng)該摻雜其中。但是,由于這本書的主題之一就是“世界因你所處的位置不同而顯得不同”,所以我試圖做到準(zhǔn)確和公平,不過我從未試圖“客觀”,因?yàn)槟鞘遣豢赡艿摹.?dāng)我寫到黎亞的母親時(shí),我怎么可能客觀呢?她曾把我打扮成苗族新娘,好說服我的男朋友向我求婚。

我不覺得真實(shí)性和自我表達(dá)有沖突。我試圖使這本書盡可能準(zhǔn)確,比如我請(qǐng)醫(yī)生對(duì)醫(yī)學(xué)方面的段落進(jìn)行了審核;一位越南戰(zhàn)爭(zhēng)的歷史學(xué)家檢查了關(guān)于苗族在老撾秘密戰(zhàn)爭(zhēng)中的作用的章節(jié)。在我寫到自己的感受或經(jīng)歷時(shí),我也盡量做到真實(shí)。

界面文化:全書的最后一段令人印象深刻,它是一段不斷重復(fù)的咒語(yǔ),似乎既是對(duì)黎亞靈魂的召喚,也是對(duì)苗族人回家的呼喚。這個(gè)詩(shī)意的結(jié)尾對(duì)你來(lái)說意味著什么?你又如何理解民族志或非虛構(gòu)寫作中的文學(xué)性?

安妮·法迪曼:這本書的結(jié)尾是一位“靈魂召喚者”在李家協(xié)助端公進(jìn)行治療儀式的場(chǎng)面,他站在公寓門口對(duì)著黎亞的靈魂吟唱,請(qǐng)求它回來(lái)。咒語(yǔ)的最后一句話是“回家吧”,一共重復(fù)了七次。

在三十多年前的在美苗人中間,傳統(tǒng)的苗族信仰非常普遍,它認(rèn)為許多疾病是由于靈魂丟失造成的,靈魂歸來(lái)也就意味著康復(fù)。對(duì)我來(lái)說,“回家吧”這句話似乎特別悲傷,雖然召魂者不一定想到了老撾,但我在儀式的當(dāng)下立刻意識(shí)到,黎亞的父母和其他苗人仍然視老撾為他們的家鄉(xiāng),他們很想回去,但那是不可能的。值得一提的是,黎亞的兄弟姐妹都成為了成功的美國(guó)人,其中許多是大學(xué)畢業(yè)生,從事著各種職業(yè),他們視美國(guó)為家,也不再希望離開了。

我的確喜歡在寫作中加入作家個(gè)人的聲音和觀念,還有獨(dú)特的幽默感和悲劇感,但是召魂者的咒語(yǔ)沒有讓我覺得特別“文學(xué)”,我只不過是很幸運(yùn)地在正確的時(shí)間出現(xiàn)在了那里,用錄音機(jī)錄下了他的原話。

最后我想說,在寫整本書的過程中我都很幸運(yùn)?!兑€是要靈魂》事關(guān)兩種文化:苗族文化與美國(guó)醫(yī)療文化,我筆下的家庭與醫(yī)生都是我喜愛和尊重的人,他們?cè)敢庾屛一ù罅繒r(shí)間詢問那些痛苦的經(jīng)歷——值得注意的是,不僅對(duì)于黎亞一家,這些經(jīng)歷對(duì)于醫(yī)生來(lái)說也同樣痛苦。如果沒有他們的慷慨相助,就不會(huì)有這本書。我在美國(guó)醫(yī)學(xué)院向讀過這本書的學(xué)生演講時(shí)告訴他們:書中的教訓(xùn)并不屬于我,它屬于黎亞,我只是遇到了這個(gè)孩子,花了幾年時(shí)間思考她身上發(fā)生的事情,并把我學(xué)到的東西傳遞下去,歸根結(jié)底,我只是一名傳達(dá)者。

未經(jīng)正式授權(quán)嚴(yán)禁轉(zhuǎn)載本文,侵權(quán)必究。