界面新聞記者 | 實習記者 代科卉

界面新聞編輯 | 林子人

清明節(jié)，是一個喚醒記憶、凝視生命的時刻。在這一天，“死亡”對在世之人而言成為一個近在咫尺的話題，在這個意義上，清明節(jié)成為了一個紐帶，將我們與“如何死去”、“如何面對臨終”的思考緊緊牽連。

臨終關(guān)懷既關(guān)乎死亡，也關(guān)于存活。臨終關(guān)懷是一種專業(yè)的醫(yī)療服務(wù)，旨在幫助患者和家人應(yīng)對疾病和死亡，并提供精神和物質(zhì)上的支持。它強調(diào)對患者和家人的尊重和關(guān)愛，幫助他們度過身體和心靈上的挑戰(zhàn)，同時也幫助他們做好最后的告別。

與在墓碑前獻上花、燒上紙相比，讓臨終者得到尊重與關(guān)愛同樣重要，而它們的前提都是，重新思考死亡。

瀕臨死亡意味著什么？

在仕途一帆風順之時，伊凡·伊里奇突然病倒了?；腥婚g，他覺得街上的一切都是凄涼的，身體的疼痛瞬間混雜著身邊人的冷漠翻涌起來。

死亡明明是伊里奇生命中最重大的事情，可是除了他以外，似乎周圍所有人都以為世界上的一切都在照常進行。他發(fā)現(xiàn)，醫(yī)生的回答總是含糊其辭，同事只關(guān)心他的死亡可能帶來的職務(wù)變化，而親人也總是置身事外。似乎別人對他的全部興趣僅僅在于他是否能很快地、最終地騰出位置，使活著的人擺脫因他的存在而產(chǎn)生的麻煩，而他本人也可以從自己的痛苦中解脫出來。

在伊里奇邁向死亡的過程中，焦慮、懺悔、恐懼、仇恨不斷縈繞著他、包裹著他。這一切，最后以死亡而告終。但也在死亡的最后一刻，他活了過來，連同著對過往人生的反復(fù)咀嚼與回望。這是托爾斯泰關(guān)于死亡的寓言，像是預(yù)示著“死，是為復(fù)活而做的準備”。但在他復(fù)活的前一秒，“拒絕、憤怒、掙扎、沮喪、接受”成為一連串相互關(guān)聯(lián)的過程。而這些過程正是伊麗莎白·庫伯勒·羅斯這位“生死學(xué)大師”總結(jié)出來的死亡過程的五階段。

羅斯具體描述了人在死亡過程中或許會面臨什么：在“否認與隔絕”階段，臨終者會極度不安與痛苦，但這些痛苦都是有著重要意義的，如果沒有辦法直面它們，或許更難接受現(xiàn)實；在憤怒階段，臨終者心中的憤怒好似困獸，隨處可能發(fā)作，而在這一階段，寬容極其重要；在交涉階段，臨終者的承諾或者自我設(shè)定的“期限”，有助于緩和其情況；在抑郁階段，臨終者無法做到置身事外，而將被一種強烈的失落感包圍；最后，當臨終者有足夠長的時間去接受“死亡”，TA或許會進入一個對其“命運”既不感到沮喪也不憤怒的階段。

羅斯指出，這些階段不一定以線性或可預(yù)測的方式經(jīng)歷，而是作為患者在接受自己的死亡時可能經(jīng)歷的一系列情緒反應(yīng)。

然而，在羅斯看來，即便人類歷史發(fā)展了如此之久，但人們對于死亡的恐懼卻依舊存在。

“越來越多的人靠機器及計算機‘維持著生命’，這些機器取代了生命器官，計算機則隨時查看某些附加的生理機能是否需要被電子儀器所替換。”而鮮少有人再去討論“生命”，更不要說生命背后，更多靈魂的情感。

事實上，絕癥患者及其家人的心理和情感需求是非常需要被關(guān)注的，羅斯不斷強調(diào)，面對死亡的人應(yīng)該有機會表達他們的感受和擔憂，而病患家屬同樣如此，“幫助、理解和支持”對于面臨“臨終”的家庭而言，非常重要。

而這也對“臨終關(guān)懷”提出了更高的要求，羅斯認為，應(yīng)該培訓(xùn)醫(yī)療專業(yè)人員提供情感支持和醫(yī)療，因為在患者的最后時分，正是這些經(jīng)過培訓(xùn)的專業(yè)人員能夠成為病人的最佳治療師。

臨終自主權(quán)因過度醫(yī)療而喪失

正如羅斯所認為的那樣，在臨終關(guān)懷中，醫(yī)療扮演著非常重要的角色。但醫(yī)療本身是否又是毫無指摘的呢？凱蒂·巴特勒從一場自身的經(jīng)歷開始，進一步地探索死亡、臨終關(guān)懷與醫(yī)療的關(guān)系。

凱蒂的父親陷入了老年癡呆、失禁、幾乎全啞的狀態(tài)，照顧父親的重擔也逐漸壓垮了母親，當凱蒂得知心臟起搏器能夠讓她的父親在毫無痛苦的情況下去世后，她顫抖地關(guān)掉了父親的心臟起搏器。

父親去世了，但矛盾依舊留在凱蒂的心中：父親年輕時，世界上最先進的醫(yī)療照護不止一次把他從鬼門關(guān)拉回來，同樣的醫(yī)療科技為何到頭來卻只是在延長對他的折磨？

她不得不去探究這個問題，正是在這個過程中，她發(fā)現(xiàn)了醫(yī)療體系中眾多的吊詭因素。隨著醫(yī)療手段、器材設(shè)備的不斷進步與升級，人類平均壽命也得到了提高，然而，在這一背景下，我們卻把更多的注意力放在了治療和延長生命上，而對于姑息治療或臨終關(guān)懷卻很少關(guān)注，更是無視了治療所帶來的痛苦、低下的生活質(zhì)量抑或高昂的醫(yī)療成本。

當醫(yī)療以“治愈”作為目標，以“延長生命”作為方向時，本應(yīng)存有的“關(guān)懷”卻逐漸旁落。死亡的選擇權(quán)與主動權(quán)越是從患者手中溜走，痛苦越是急劇地加諸于病患以及病患家屬身上。

因此，凱蒂認為我們需要向醫(yī)學(xué)要回死亡選擇權(quán)，而“安寧療護”這一以“優(yōu)先考慮病患的舒適感、重視共享決策、對醫(yī)療目標有清楚認知、對病患家庭提供整合支持、實行實用主義、限制對病患造成負擔的醫(yī)療介入”為理念的治療方式或許正是“向醫(yī)學(xué)要回死亡選擇權(quán)”的方式之一。

“假使我們提早開始準備與死神共舞，這支舞也許就能跳得更優(yōu)雅一些。假使我們能找到方法，讓自然死亡再度成為神圣且熟悉的過程，或許我們就可能重拾面對死亡的勇氣?！卑吞乩赵凇秱紊频尼t(yī)療》中寫道。

要明白“死亡是生命的一部分”

由于為最好的朋友簽署下了“安樂死同意書”，見證朋友死亡的過程，紀慈恩陷入了“離別”的難堪與旁人的“爭議”中，在極度的痛苦中，她越發(fā)想要看清“死亡的真實面目”。帶著這樣的困惑，她走進了臨終關(guān)懷醫(yī)院，陪伴了一個又一個臨終者走過死亡。她遇到過許多對于死亡抱有不同態(tài)度的患者，也曾與她們一同經(jīng)歷過臨終的日子，在這樣的日子里，她逐漸認識到臨終關(guān)懷究竟是在做什么。

紀慈恩認為，臨終關(guān)懷，事實上是在幫助一個人好好地死去。而推進臨終關(guān)懷這項社會服務(wù)最重要的原則是要人們明白“死亡是生命非常正常的一件事”。因此，不斷幫助人們正確認識死亡，理解死亡，接納死亡，知道死亡是生命的一部分，認識到真正讓我們恐懼的并不是死亡本身，而是我們對于死亡的看法，是臨終關(guān)懷的重要部分。

然而，大眾對于死亡的觀念并非短時間內(nèi)就能夠改變的，從姑息醫(yī)學(xué)、安寧療法的角度來看，提倡尊重生命本身的樣子是理所應(yīng)當?shù)?，但是另一方面，要真正做到臨終關(guān)懷，完成病人的心愿也很重要。因此，紀慈恩提出“我們需要找到折中的辦法，也只有如此，才能夠給日后家屬的創(chuàng)傷療愈提供有效的安慰”。她認為，臨終關(guān)懷或許從來不是一條條不可更改的律令，而是在的“舒緩”和“療護”的基礎(chǔ)上去跟隨病人的感受。

獨居者在家辭世是否可能？

一直以來人們都認為，在家離世是有家人陪伴的人的特權(quán)，對于獨居者而言，這種希望卻十分渺茫。但是，在獨居者越來越多的今天，在家辭世也逐漸成為獨居者的可選之項。

在社會學(xué)家上野千鶴子與醫(yī)生小笠原文雄的對談中，他們對相關(guān)問題進行了刨根問底式的詢問：如何實現(xiàn)一個人在家離世？需要怎樣的條件？在患有癌癥、衰老、認知癥的情況下該怎么辦？如何處理與家人的關(guān)系？要有多少存款才可以？

首先需要明確的是，“獨居者在家辭世”并非是一個妥協(xié)之舉，相反，上野千鶴子提出“獨自生活的人在接受合適的居家臨終關(guān)懷治療后在家中離世，且不可思議地沒有什么痛苦的模樣。”她表示，這一事實并未在媒體上得到傳播，并且僅僅是因為“臨終時沒被任何人看護”還會引發(fā)“孤獨死”的騷動，患者的死亡還容易被認為是悲慘的、孤獨的、可憐的，但實際上那樣逝世的大多數(shù)人都留有安詳甚至是幸福的表情，這是得到居家臨終關(guān)懷工作現(xiàn)場相關(guān)人員公認的事實。

那么，如何真正做到一個人在家告別人生呢？這對患者、家屬、醫(yī)療方都提出了要求?；颊呋蚧颊呒覍傩枰龊檬棺o工或上門護士每日到訪的護理計劃；家屬不要將死亡、臨終護理等話題視作禁忌，反而需要多與患者溝通；而醫(yī)院則需要尊重患者的意愿。

上野千鶴子與小笠原在對談中達成了一致的看法，“如果患者能夠認同居家臨終關(guān)懷姑息治療的哲學(xué)，在實際中接受護理，痛苦會被控制在最小限度，患者是能夠愉快地‘獨自告別人生’的。”