記者 | 查沁君
2022年4月2日，是第十五個(gè)“世界孤獨(dú)癥關(guān)愛日”。隨著孤獨(dú)癥患者數(shù)量的逐年增長(zhǎng)，圍繞患者進(jìn)行的教育康復(fù)正在受到更多關(guān)注。
孤獨(dú)癥又稱自閉癥，是一種腦發(fā)育障礙，起病于嬰幼兒時(shí)期。主要特征為社交溝通障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄、重復(fù)刻板行為，并伴有感知覺異常。
據(jù)中華慈善總會(huì)專家委員會(huì)近日發(fā)布的《中國(guó)孤獨(dú)癥行業(yè)藍(lán)皮書Ⅳ》顯示，按1%的發(fā)生率保守估計(jì)，中國(guó)14億人口中，約有超1000萬的孤獨(dú)癥人群、200多萬的孤獨(dú)癥兒童，后者也被稱為“星星的孩子”。
“孤獨(dú)癥的成因尚無定論，目前其治療手段主要以教育訓(xùn)練康復(fù)為主?！?據(jù)《央視財(cái)經(jīng)》援引專家觀點(diǎn)，多分為一對(duì)一或一對(duì)多課程，主要訓(xùn)練孤獨(dú)癥患兒的社交、溝通、認(rèn)知、游戲等領(lǐng)域技能。
據(jù)兒童發(fā)展中心統(tǒng)計(jì)，目前國(guó)內(nèi)的孤獨(dú)癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)可分為以下幾類：殘聯(lián)或教育部門主管的全公辦學(xué)校、政府提供補(bǔ)助的民辦公助模式、民辦機(jī)構(gòu)、大齡孤獨(dú)癥人士養(yǎng)護(hù)模式、孤獨(dú)癥社團(tuán)與家長(zhǎng)組織等。
國(guó)內(nèi)首家專為孤獨(dú)癥兒童服務(wù)的教育康復(fù)機(jī)構(gòu)，是由孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)田惠萍于1993年創(chuàng)辦的北京星星雨教育研究所。2003年后，民辦機(jī)構(gòu)大量涌現(xiàn)。諸如北京星星雨、五彩鹿、金羽翼、深圳自閉癥研究會(huì)、大米和小米、恩企等。
2015年左右，資本涌入孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)，東方啟音、大米和小米、恩企等機(jī)構(gòu)紛紛獲得融資。其中大米和小米已于2021年5月完成C+輪融資，其創(chuàng)始人姜英爽早年是媒體人出身，因女兒小米誤診進(jìn)入到孤獨(dú)癥干預(yù)行業(yè)。
據(jù)《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅲ》顯示，國(guó)內(nèi)在冊(cè)孤獨(dú)癥教育康復(fù)機(jī)構(gòu)約為1811家。過半民辦機(jī)構(gòu)登記為非營(yíng)利，不到1/4機(jī)構(gòu)登記為工商企業(yè)，此外還有部分機(jī)構(gòu)沒有進(jìn)行任何登記。
目前中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)機(jī)構(gòu)面臨的尷尬局面還在于其歸屬不明。
“孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)注冊(cè)在民政部，但其康復(fù)職能通過教育手段干預(yù)，但這又不歸教育部管?！睋?jù)《21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報(bào)道》援引專家觀點(diǎn)稱，“中國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)教育定位不清晰，機(jī)構(gòu)屬性也不明確。國(guó)外很多都是歸屬于教育部門納為特殊教育來管理?！?/p>
相比機(jī)構(gòu)的有待規(guī)范，更為嚴(yán)峻的是師資問題。
據(jù)《央視財(cái)經(jīng)》報(bào)道，2018年，孤獨(dú)癥行業(yè)的從業(yè)人員是1.8萬。2020年為2.3萬，同比增長(zhǎng)35%。即便如此，整個(gè)行業(yè)依然有極大的人才缺口。
為加強(qiáng)康復(fù)醫(yī)療人才教育培養(yǎng)，去年國(guó)家衛(wèi)健委等八部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于加快推進(jìn)康復(fù)醫(yī)療工作發(fā)展的意見》，指出有條件的院校要積極設(shè)置康復(fù)治療學(xué)和康復(fù)工程學(xué)等緊缺專業(yè)，并根據(jù)實(shí)際設(shè)置康復(fù)物理治療學(xué)、康復(fù)作業(yè)治療學(xué)、聽力與言語康復(fù)學(xué)等專業(yè)。
從國(guó)內(nèi)現(xiàn)存的孤獨(dú)癥教育康復(fù)機(jī)構(gòu)來看，多面向0-7歲孤獨(dú)癥兒童，較少有機(jī)構(gòu)面向成年和大齡孤獨(dú)癥群體提供成年學(xué)習(xí)、生活等服務(wù)項(xiàng)目。據(jù)愛分析數(shù)據(jù)，兩者比重大概為5：1。此外，行業(yè)機(jī)構(gòu)多以康復(fù)服務(wù)為主體，康復(fù)后服務(wù)欠缺，市場(chǎng)發(fā)展不均衡。
造成這一失衡的原因可能源自，政府對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)環(huán)節(jié)有補(bǔ)貼政策，卻在康復(fù)后成年孤獨(dú)癥群體的生活、學(xué)習(xí)、就業(yè)等方面投入不足。