編者按：很多中文世界讀者對(duì)劉紹華或許并不陌生。她是一位醫(yī)療人類學(xué)者，是《我的涼山兄弟》的作者，她在職業(yè)生涯中見識(shí)過不少“恐怖世面”，“跑過華航空難新聞，上過保釣號(hào)采訪漁船，在柬埔寨等貧窮國(guó)度做過國(guó)際發(fā)展，在尼泊爾陷入武裝暴動(dòng)烽火之中，深入四川山區(qū)的毒品與艾滋病重災(zāi)區(qū)，拜訪過中國(guó)各地的艱苦麻風(fēng)村。”

2018年7月，劉紹華的母親和她自己接連確認(rèn)罹患“世紀(jì)之癥”，母親被診斷為阿爾茲海默癥初期，劉紹華則確診淋巴癌。五年后，女兒積極接受癌癥治療已然好轉(zhuǎn)，而母親則進(jìn)入了疾病的中后期階段，隨著記憶包袱不斷破洞，母親慢慢走向了釋然和放松，甚至已經(jīng)忘卻了女兒患癌的事情。劉紹華說，“我們生命共同下墜的交會(huì)已然過渡。”

母女共病讓整個(gè)家庭備受打擊、陷入混亂，一開始，生病的人不好過，沒生病的人也不好過；但是，在之后的數(shù)年間，“各種沒想過的生命經(jīng)驗(yàn)，正面的、負(fù)面的、堅(jiān)固的、新生的、美妙的、創(chuàng)造的，也都一一發(fā)生；沒生病的人很驚奇，生病的人更驚奇。”劉紹華在《病非如此》一書中寫到，“生病與康復(fù)都是一趟旅程，只有走過才知道風(fēng)景微妙，不管是否喜歡。”

《病非如此》展現(xiàn)了她作為癌癥病人、作為認(rèn)知癥患者的女兒、作為醫(yī)療人類學(xué)者、作為疫情之下的中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)社會(huì)觀察者等多重視角，在她的患病與療愈敘事中，我們能夠看到病人如何接受身體與生活的劇變、一個(gè)家庭如何應(yīng)對(duì)疾病的沖擊和震蕩、醫(yī)護(hù)群體如何接住下墜之人，以及一個(gè)社會(huì)可以如何真正地履行照護(hù)的職責(zé)。

劉紹華在本書最后一章的結(jié)尾部分寫到：“我和母親都與自己的某種面向和記憶告別。我們仿佛都回到某個(gè)生活的原點(diǎn)，然后又從原點(diǎn)出發(fā)，帶著新的心情和姿態(tài)，與自己和他人互動(dòng)。我們都因生病而經(jīng)歷了生命的減法。若換一個(gè)角度看‘失去’、‘去蕪存菁’后，留下來的是對(duì)我們真正重要的或我們珍惜的。由此再往前走的生命之途，也許并非生命的減法，而是在觀點(diǎn)和認(rèn)知改變后，重新體會(huì)生命的加法過程。”

《認(rèn)識(shí)病人的身心世界》（節(jié)選）

撰文 | 劉紹華

生病或老化的身體，很多感受一言難盡，因為病人可能正困惑于不明所以的處境，也可能難以啟齒內(nèi)在的憂心。病人在跨越身心的邊界時(shí)，能靠什么擺渡以順利超越現(xiàn)況、朝向安頓之境？我想，除了良好的治療，以及病人自己的身心探索與活在當(dāng)下的修行功夫外，親友的同理心、照護(hù)和言行反應(yīng)，也是下墜之人能否被接住、順利擺渡過關(guān)的重要因素。

當(dāng)我陷入化療副作用和孤立無聊導(dǎo)致的身心變化時(shí)，母親也正陷入腦部退化的風(fēng)暴之中。半年的治療期間，醫(yī)囑盡量回避親友探視，以預(yù)防感染。母親雖常跟我通電話，但只能等待我的白細(xì)胞數(shù)回升且哥有空時(shí)再帶她來看我。雖然我們對(duì)各自病程的認(rèn)識(shí)和投降的時(shí)間點(diǎn)不同，卻同樣經(jīng)歷過身心下墜的慌張。親友面對(duì)我們的改變而有的困惑和不適反應(yīng)，也頗為相似。

我接受治療約三個(gè)月后，母親從擔(dān)心和掛念我，變成只有掛念，到主要剩下為何我都不回家的疑問。她逐漸忘記我生病了。我偶然發(fā)現(xiàn)母親遺忘此事，感到難得的欣慰，從此在她面前絕口不提。

我以為，遺忘不好的事就等于放下。但是，仍有清晰邏輯認(rèn)知的母親，不見得這么想。

有回聊天，母親提到一些她記不清楚的不愉快往事，我說：“這些事忘記了，不就輕松了嗎？就不用再想了啊?！?/p>

母親偏頭瞅我：“怎么會(huì)輕松？”我又問：“那是什么感覺呢？”

母親低下頭，似乎認(rèn)真用力地在思索：“覺得很……懊惱，想不起來，很懊惱?！蹦?span>親用加強(qiáng)語氣說了“懊惱”兩次。

我有點(diǎn)訝異，這是非口語的正式用詞，母親的表達(dá)能力仍然非常精準(zhǔn)。

母親和我的對(duì)話讓我明白，沒有完全遺忘的記憶，仍是記憶。記憶破碎的狀況勾引出自我認(rèn)同的焦慮與懊惱，哪怕是不愉快的記憶，都不想失去。母親想要拾回的，不一定是記憶本身，更是記憶的能力。

母親經(jīng)常清晰具體地描述自己的腦霧狀態(tài)，她能認(rèn)知并表達(dá)細(xì)微的變化。有一天，我牽著母親的手散步，她突然問我：“你有沒有覺得我走路搖搖晃晃？”

其實(shí)，母親走路并沒有搖晃，但那是她身體內(nèi)在的真實(shí)感受。我在治療后期，偶爾也有那種身體內(nèi)在非常脆弱，像是隨時(shí)想坐下的感覺，但是外人完全看不出來，甚至可能以為是病人的幻想。

那不是錯(cuò)覺，是真實(shí)的感受，病人正在辨識(shí)體內(nèi)的信息，并努力穩(wěn)住自己。

母親經(jīng)歷的病識(shí)感，是種覺察自己正在下墜的失控感受，盡管速度不一定很快，方向卻很明確。我感同身受。

治療期間，我的病識(shí)感也很明顯。在一般的社會(huì)認(rèn)知里，化療就像是把“毒藥”打進(jìn)身體里，癌細(xì)胞殺死了，無數(shù)的好細(xì)胞也陣亡犧牲，化療就是一種必要之惡。我的病識(shí)感，主要源自化療的副作用，而非已受藥物控制的疾病本身帶來的傷害，所以，我相信自己渡過化療的難關(guān)后將得以康復(fù)。然而，盡管有此信心，我都免不了陷入低潮?？焖倮匣平е前Y病況愈明顯的母親又如何能有信心，如何能安置自己的不安？

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重癥罩頂，不論治療與康復(fù)，或祈求改善，都是一段漫長(zhǎng)之旅，充滿了酸苦、喜樂、不安與盼望。經(jīng)常，病人處于莫名未知的跌宕起伏之中。身體情況退步時(shí)，心情也可能墜落得很快；身體情況稍好時(shí)，心情也可能宛如撥云見日般瞬間開朗。然而，通常旁人理解疾病與病人的腳步，少見能同步跟上。

常見的是，親友可能在不明所以、不知所措或無話可說時(shí)，單調(diào)重復(fù)地要病人“勇敢”“振作”“加油”“開心點(diǎn)”“好起來”“不會(huì)有事的”。仿佛表現(xiàn)“正?！薄伴_心”的關(guān)鍵在于主觀意識(shí)，宛如病人的憂心與身體感受只是不必要的錯(cuò)覺，宛若回避討論病人的恐懼，真實(shí)的危機(jī)就可以被壓抑褪去。

常常，這樣的言辭盡管善意，卻多源于誤解，成為不經(jīng)意的傷害，甚至可能讓病人產(chǎn)生不被理解的被遺棄感。此時(shí)，如果病人無法找到安頓自己身心的方法，不利的外在環(huán)境，以及缺乏理解及同理心的旁人言行，可能會(huì)加重病人的下墜感。

病人最需要的并不是勇氣，而是活在當(dāng)下的領(lǐng)悟與示弱的美德。向生命示弱、向身體的需求示弱、向愿意傾聽協(xié)助的照護(hù)者示弱，才能放下憂慮負(fù)擔(dān)，安頓虛弱的身心，集外界所有協(xié)助之力、之氣于一身以感受支持，而不是刻意表現(xiàn)堅(jiān)強(qiáng)。

愿意接受治療就是一捧求生的勇氣了，無須更多的宣示。

治療開始后的我，偶爾在親友的眼里可能判若兩人，我想，很多重癥病人或失智癥初期患者都可能讓身旁親友有此感覺。得了重病，病人的認(rèn)知、眼光、身體感、與周遭的關(guān)系，可能會(huì)被迫快速改變，直覺性地自救于恐懼和危機(jī)之中，想弄清楚為何？究竟發(fā)生了什么事？該怎么辦？言行舉止習(xí)慣等日常生活選擇，也可能隨著這些自問自答而不停調(diào)整。

對(duì)病人而言，這一切安頓自己身心的改變，可能是立刻發(fā)生，毫不猶豫；也可能是在慌亂中摸索，跌跌撞撞，反復(fù)嘗試，因而顯得舉棋不定。無論如何，專注于自身生命與生活的變動(dòng)，讓病人的內(nèi)在調(diào)節(jié)啟動(dòng)得很快，表面上看還是同一個(gè)人，實(shí)際上卻可能已進(jìn)入準(zhǔn)備脫胎換骨的正負(fù)狀態(tài)。然而，旁人對(duì)于病人的認(rèn)識(shí)想象，經(jīng)常仍留在原地。

治療期間，和許多病人的經(jīng)驗(yàn)一樣，我也會(huì)面對(duì)家人的不理解，這常令我想起三十二年前母親化療返家時(shí)的那一天。

那時(shí)的我無知且不成熟，不曉得如何應(yīng)對(duì)生病的母親，雖聽聞化療很傷元?dú)猓?span>對(duì)于迎接母親返家后的照護(hù)，卻全然不知所措。猶記得，虛弱的母親進(jìn)門后，不發(fā)一語，不如我預(yù)期那樣直接進(jìn)房休息，而是堅(jiān)持拖地，我要她不要拖了，表示由我來拖，她也決絕地不予理會(huì)。

幾十年來，我一直不解母親為何化療后返家就在擦地板，但她固執(zhí)生氣的樣子，始終印在我的記憶中。直到我自己接受治療時(shí)，才終于似乎突然了解母親了。

我住院時(shí)某天，朋友帶著一大束花前來探望，醫(yī)師看見了花，也見到友人沒戴口罩圍在床邊，立刻叮囑將花移走，還要我在床前貼上“禁止探病”的告示。我后來也在其他病人的醫(yī)師口中聽到類似囑咐。因為多數(shù)人對(duì)于化療中的病人，尤其是正在接受全身性化療的病人處境缺乏認(rèn)識(shí)，可能在不經(jīng)意中造成預(yù)期之外的傷害。

化療藥物正發(fā)揮效果之時(shí)，也是副作用讓病人的免疫力降到谷底之際。這時(shí)，尋常的細(xì)菌病毒都可能讓病人發(fā)燒，從而影響治療進(jìn)度，甚至出現(xiàn)復(fù)雜的并發(fā)癥。雖說現(xiàn)代人身邊幾乎都有親友罹癌并完成治療，但這一點(diǎn)常識(shí)仍相當(dāng)不普及。

開始化療前，新病人都得上衛(wèi)教課，我就看了兩支片子并聽取講解，完成后還得簽名確認(rèn)，可見其慎重。每回治療后，醫(yī)護(hù)都再三叮嚀：勿碰觸動(dòng)物、植物；餐餐刷牙；接觸口腔的任何器具都要開水消毒，尤其是牙刷；避免生食，只吃可削皮的水果，容易帶菌和引起過敏的蝦蟹海鮮等一律回避；出門一定要戴上口罩，遠(yuǎn)離人群；散步盡量挑選人煙稀少的空曠之處等。

這些叮嚀都是良言苦口，看似簡(jiǎn)單，但要日日認(rèn)真執(zhí)行大半年，其實(shí)并沒那么容易，需要一定的耐心和紀(jì)律。我認(rèn)識(shí)一位病友，覺得餐餐燙牙刷太麻煩，就準(zhǔn)備了大把的新牙刷，兩三天更換一只。盡管如此，她的舌頭還是長(zhǎng)滿了霉菌，必須治療。病菌繁殖快速，免疫力低下的病人，連如此尋常的病菌都可能招架不住。

因為這些叮嚀，第一次出院返家后，為了盡量避免過敏原和維持環(huán)境清潔，我就把綠油油的室內(nèi)植物移到陽臺(tái)或送走了，也把我搜集多年卻可能藏有塵螨的布玩偶們送走了，在冷清清的環(huán)境中度過了六個(gè)月。醫(yī)生知道我的職業(yè)，還叮囑我不要翻閱圖書館或檔案室里塵封多年的書籍或檔案，因為那里面的塵螨也可能讓免疫力正低下的我有“致命風(fēng)險(xiǎn)”。

然而，如此小心謹(jǐn)慎雖然確實(shí)讓我在治療期間未曾出現(xiàn)高燒或不必要的感染，免于不少化療中常見的小警報(bào)，讓我的治療一路都很順利，但是，窩居時(shí)沒有喜歡的植物陪伴并不好受。這個(gè)經(jīng)驗(yàn)，讓康復(fù)后的我很希望了解什么樣的植物可能適合陪伴病人。

本文書摘部分節(jié)選自《病非如此》第二章，經(jīng)出版社授權(quán)發(fā)布，標(biāo)題為編者自擬，未經(jīng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載。