【編者按】近日一位名叫“沙白”上海女性在視頻中分享了其罹患紅斑狼瘡病多次發(fā)作，最終選擇赴瑞士實施“安樂死”的歷程，引發(fā)了一場關(guān)于“死亡權(quán)利”和安樂死的辯論?！恫辉富钕氯サ娜恕纷髡邉P蒂·恩格爾哈特歷時四年，跟蹤訪談數(shù)百位或因疾病、或因衰老、或因難以忍受的精神痛苦而尋求好死（善終）的人，對這一關(guān)乎倫理與權(quán)利的主題進(jìn)行了深入的探討和無畏的審視。下文摘自該書，從俄勒岡州的《尊嚴(yán)死法》談起，呈現(xiàn)了圍繞安樂死的法律爭議和倫理困境。界面新聞獲出版社授權(quán)刊發(fā)。

文丨凱蒂·恩格爾哈特

1994年，俄勒岡州選民通過了16號議案，讓該州成為世界上第一個通過投票將協(xié)助自殺合法化的地方，但現(xiàn)在，為了跟“自殺”撇清關(guān)系，在政治游說者和患者的詞典中，這種方式已經(jīng)改稱“臨終醫(yī)療援助”（MAID）或“醫(yī)生協(xié)助死亡”（PAD）。這項議案遇到了一連串法律挑戰(zhàn)，羅馬天主教會還斥資近200萬美元，發(fā)起了廢除這項議案的運(yùn)動，但它還是于1997年生效。俄勒岡州《尊嚴(yán)死法》成為美國和世界的一個歷史和倫理轉(zhuǎn)折點(diǎn)：是讓這個世界偏向還是偏離烏托邦了，取決于你對這類事情的看法。

一年后的1998年，波特蘭一位84歲患有轉(zhuǎn)移性乳腺癌的婦女成了美國第一個在醫(yī)生幫助下合法死亡的人。這位婦女公布于眾的名字叫海倫，她第一次告訴醫(yī)生自己想死的時候，醫(yī)生說不想被卷入其中。第二名醫(yī)生建議她去住臨終關(guān)懷醫(yī)院，并在病歷中提及，海倫可能患有抑郁癥。海倫找了第三名醫(yī)生；她第一次預(yù)約就診時坐著輪椅，身上還連著一個供氧器。她說自己也曾十分享受生活，只是現(xiàn)在已經(jīng)一天不如一天了。彼得·里根（Peter Reagan）醫(yī)生把海倫送到精神科醫(yī)生那里，后者花了90分鐘評估海倫的情緒和能力，隨后確定她實際上沒有任何抑郁的跡象。接下來里根醫(yī)生給海倫開了三種藥：兩種止吐藥，還有一種屬于巴比妥酸，叫作司可巴比妥。

里根告訴我，在俄勒岡州《尊嚴(yán)死法》通過之前，就已經(jīng)“碰到過特別多的病人請我?guī)椭麄兯廊?。我都拒絕了，因為那不合法。我知道有這個需求，但這個需求讓我覺得很難受，因為自己不能幫助他們而難受”。但里根知道，還是有些醫(yī)生在醫(yī)院里悄悄幫助了他們的病人。在1996年華盛頓州的一項調(diào)查中，12%的醫(yī)生說他們碰到過“一兩次或更多次明確請求醫(yī)生協(xié)助死亡”的情形，4%的醫(yī)生說自己收到過“一兩個或更多個安樂死請求”。在提出這些請求的病人中，有1/4的病人得到了致命的處方。在1995年對密歇根州腫瘤醫(yī)生的另一項研究中，22%的人承認(rèn)曾經(jīng)參與過“協(xié)助自殺”或“主動安樂死”。當(dāng)然，還有杰克·凱沃爾基安（Jack Kevorkian）醫(yī)生，他在1990年幫助一名54歲的俄勒岡婦女在他那破舊的面包車后座上自殺，這事兒后來盡人皆知，也讓他臭名昭著。

俄勒岡州的法律要求患者自行服用致命藥物，所以是海倫自己把那杯巴比妥酸液體拿起來送到嘴邊的。她花了大概20秒才把這杯液體全都喝下去。這是一個晚上，她在自己家里，和自己的兩個孩子在一起。喝完那杯巴比妥酸液體之后，她要了白蘭地，但因為不習(xí)慣喝酒，在喝的時候還嗆到了。她的女兒貝絲給她揉了揉腳。里根醫(yī)生把她的小手握在自己的大手中，問她感覺怎么樣。海倫的回答是她留在這世上的最后一句話：“累了。”

這個開始有點(diǎn)兒不祥的味道。里根醫(yī)生告訴我：“事情就這么發(fā)生了?！彼緛碇皇遣ㄌ靥m一名普通的家庭醫(yī)生，在他答應(yīng)幫助海倫的時候，并不知道她的死將是首例。接下來，海倫的故事見了報?！都~約時報》記者蒂莫西·伊根（Timothy Egan）寫道：“當(dāng)醫(yī)生、宗教領(lǐng)袖和政客還在就允許醫(yī)生幫助患了絕癥的病人自殺的倫理道德問題爭論不休時，這個問題在今天從抽象討論一下子變成了具體案例。”后來里根的名字也被泄露給了記者，里根開始擔(dān)心接下來自己身上會發(fā)生什么。人們會往他家的窗戶扔石頭嗎？人們會不會干出更出格的事情，就像他們對墮胎醫(yī)生做的那樣？但人們什么都沒做。里根繼續(xù)在行醫(yī)。

那些反對醫(yī)生協(xié)助死亡的人從一開始就擔(dān)心，任何死亡權(quán)都可能會經(jīng)由一點(diǎn)點(diǎn)積累起來的強(qiáng)制步驟演變成一種死亡的義務(wù)——對老人、弱者和殘疾人來說。俄勒岡健康與科學(xué)大學(xué)的一位教授說的話就很直白：“很多人都在擔(dān)心老年人會開著房車在俄勒岡州邊境排隊?！钡硪贿叺闹С终哒J(rèn)為，憲法賦予的生命權(quán)已經(jīng)被現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的迫切需要扭曲了。對大多數(shù)美國人來說，就算是那些想要自行了斷的人，生命權(quán)也已經(jīng)成了一種可以強(qiáng)制執(zhí)行的活下去的義務(wù)。

按照俄勒岡州《尊嚴(yán)死法》的規(guī)定，符合條件的病人必須身患絕癥，預(yù)后剩余壽命不超過6個月。預(yù)后是一門模糊的科學(xué)，出了名的不準(zhǔn)確，所以必須有2名獨(dú)立的醫(yī)生意見一致。病人必須年滿18歲，是該州居民，精神上有提出這種要求的能力。醫(yī)生如果懷疑病人判斷力有問題，比方說認(rèn)為病人精神錯亂，就應(yīng)該送他去做心理健康評估。病人還必須2次口頭提出死亡請求，間隔至少15天，并向主治醫(yī)生提交書面請求，簽字時至少要有2名見證人在場。按照法律規(guī)定，病人的醫(yī)生有義務(wù)說明，除了協(xié)助死亡之外，還有其他替代方案，比如疼痛管理和臨終關(guān)懷，并要求病人不要在眾目睽睽之下結(jié)束自己的生命。醫(yī)生還應(yīng)建議病人通知其家人，但這不是強(qiáng)制要求。這項法律的核心要求是自行服藥，就是病人必須自己把藥吃下去，因為允許的只是協(xié)助死亡（病人自行服用致命藥物，通常是以服用散劑溶液的方式），而不是安樂死（醫(yī)生給藥，通常是以靜脈注射的方式）。

《尊嚴(yán)死法》生效后，支持者希望俄勒岡州能給其他州提供道義上的幫助，讓其他州也都通過類似法律。有些支持者將他們的運(yùn)動看成另外一些偉大的進(jìn)步運(yùn)動—廢除奴隸制、爭取婦女選舉權(quán)、廢除種族隔離—合理的延續(xù)。這個理論認(rèn)為，嬰兒潮一代目睹了他們的父母死得有多難看，也看到了在醫(yī)院里的死亡過程有多漫長，因此會想要另一種死法。但俄勒岡州《尊嚴(yán)死法》生效后的鼓與呼并沒能完全展開。1995年，梵蒂岡稱協(xié)助死亡“違反了神圣律法”。美國醫(yī)學(xué)會也反對這項法律，因為“醫(yī)生協(xié)助死亡跟醫(yī)生作為療愈者的角色背道而馳”，也違背了醫(yī)生不造成傷害的莊嚴(yán)承諾。這種思路認(rèn)為，療愈，就意味著不可殺人。接下來，有數(shù)十個州就俄勒岡州性質(zhì)的法令展開了激烈辯論，最后還是都被否決了。波特蘭的好多醫(yī)生都認(rèn)為，協(xié)助死亡會成為“俄勒岡諸多怪事之一”。

1997年，美國最高法院裁決了2起分別來自華盛頓州和紐約州的協(xié)助死亡案件。在這2起案件中，大法官們一致決定不推翻州一級禁止醫(yī)生協(xié)助死亡的法令。大法官們指出，醫(yī)生協(xié)助死亡并不是美國憲法中規(guī)定的一項受到保護(hù)的權(quán)利。也就是說，并沒有什么死亡權(quán)，也沒有尊嚴(yán)死的權(quán)利，或者用桑德拉·戴·奧康納（Sandra Day O’Connor）大法官的話來說，甚至也沒有“普遍的‘自殺權(quán)’”。最高法院把這個問題退回了“各州的實驗室”。首席大法官威廉·倫奎斯特（William Rehnquist）在由他執(zhí)筆的多數(shù)意見書中，強(qiáng)調(diào)了各州在“保護(hù)弱勢群體—包括窮人和老弱病殘—免受虐待、忽視和錯誤傷害”方面的權(quán)益。他也提到了已經(jīng)成為世界各地反對死亡權(quán)思想支柱的滑坡論，即一旦承認(rèn)有限的死亡權(quán)，就不可能對其加以控制，這項法律會勢不可當(dāng)?shù)匾辉贁U(kuò)大，將越來越多的病人都包括進(jìn)去：生了病但還沒病入膏肓的人，精神上有病但身體上沒病的人，老、弱、殘。批評者警告說，最后一定會出現(xiàn)濫用，濫用在窮人、不情愿死去的人、妥協(xié)了的人、感到害怕的人身上，就連害了單相思的16歲男孩都可能會卷入其中。美國最高法院大法官本杰明·卡多佐（Benjamin Cardozo）就曾指出，任何給定的原則都有“擴(kuò)大到自身能夠推而廣之的極限……的趨勢”。

然而，在其他地方，立法者對神圣性有不同的看法。1995年，澳大利亞北領(lǐng)地擬將安樂死合法化。盡管該法律在2年后被聯(lián)邦政府廢除，但全球格局正在慢慢發(fā)生變化。1998年，來自世界各地的“自殺游客”開始在瑞士死亡。在那里，協(xié)助死亡已經(jīng)合法化，蘇黎世附近的一家新診所開始接收外國病人。2002年，荷蘭和比利時都將安樂死合法化了；后來，盧森堡也加入了這一行列。小小的比荷盧地區(qū)成為醫(yī)生協(xié)助死亡的全球中心。

大約在同一時間，英國的一項法律挑戰(zhàn)未能推翻該國對協(xié)助死亡的禁令。這個案子是由來自盧頓的43歲患有運(yùn)動神經(jīng)元疾病的戴安娜·普雷蒂（Diane Pretty）引起的。黛安娜說她想結(jié)束自己的生命，但她做不到，因為她脖子以下都癱瘓了。她說，這樣一來，她無法自殺，而這是她的合法權(quán)利，法律剝奪了她尊嚴(yán)死的權(quán)利。

黛安娜想讓她的丈夫殺了她—她想確保當(dāng)他這么做時，他不會因為謀殺而入獄。她先向英國法院提出訴訟，然后又向位于斯特拉斯堡的歐洲人權(quán)法院提出訴訟。2002年4月，在最后一次上訴失敗的那天，戴安娜在倫敦通過語音模擬器對一群記者說，“法律剝奪了我所有的權(quán)利”。一個月后，她在數(shù)天的極度痛苦中死去。《每日電訊報》報道，她“以她一直害怕的方式”死去。

美國最高法院大法官尼爾·戈薩奇（Neil Gorsuch）在其著作《協(xié)助自殺和安樂死的未來》中指出，允許協(xié)助死亡的法律只要存在，就會給倫理道德帶來極大腐蝕，讓我們一頭沖向毫無價值的死亡和強(qiáng)制的殺戮。戈薩奇寫道，沒有比美國死亡權(quán)運(yùn)動駭人聽聞的早期歷史更好的證據(jù)了。在19世紀(jì)末20世紀(jì)初，為“自愿安樂死”四處奔走的人，有些也同樣支持優(yōu)生學(xué)，支持強(qiáng)制“愚笨的人”絕育，支持社會達(dá)爾文主義，還秉持“種族改良”的思想。戈薩奇警告稱，未來的道德敗壞，只能通過維持“反對由私人有意剝奪他人生命的毫無例外的社會規(guī)范”來防止。生命必須保持神圣。

一直到2008年，才有第二個州跟上俄勒岡州的步伐，就是華盛頓州。隨后是蒙大拿州（通過司法裁決，而不是立法）、佛蒙特州、科羅拉多州、加利福尼亞州、華盛頓特區(qū)、夏威夷州、緬因州和新澤西州。這些法律各有各的名稱，各自采用了不同的委婉說法：《生命終點(diǎn)選擇權(quán)法》（加州）、《“我的護(hù)理我做主”法》（夏威夷州）、《病人在生命終點(diǎn)的選擇和控制法》（佛蒙特州）。今天，超過1/5的美國人生活在對絕癥病人來說醫(yī)生協(xié)助死亡合法的州，他們對此也樂見其成。2017年蓋洛普的一項調(diào)查顯示，73%的美國成年人認(rèn)為，醫(yī)生應(yīng)當(dāng)被允許“以某種無痛的方式”結(jié)束病人的生命，只要這是病人自己想要的，而且該病人“患有無法治愈的疾病”。不過，在問題變成“如果病人要求自殺”，是否應(yīng)允許醫(yī)生幫助病人時，這一支持率下降到67%。語言反映了思想，語言也影響了思想，“自殺”這個字眼仍然很有分量。

在俄勒岡州，這一數(shù)字仍然很?。捍蠹s每1000人中有3人以這種方式死亡。2019年，290名病人得到了致命的處方，188人通過攝入致命藥物死亡。根據(jù)該州披露的數(shù)據(jù)，我們可以了解到關(guān)于這些人的一些事實。絕大多數(shù)人都患有癌癥，而其他人則患有心臟病、肺部疾病和神經(jīng)系統(tǒng)疾病，比如肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）?；颊咄ǔ６际?5歲及以上的白人中產(chǎn)階級，已婚或是喪偶，受過一定程度的大學(xué)教育。他們在精神健康測量方面的得分都很低。他們基本上都有醫(yī)療保險，也基本上都已經(jīng)住進(jìn)了臨終關(guān)懷病房。最近，精神科醫(yī)生、學(xué)者琳達(dá)·甘齊尼（Linda Ganzini）在一次演講中對一群公共衛(wèi)生專家開了個玩笑：“我一點(diǎn)兒也不知道，在醫(yī)學(xué)當(dāng)中，我們一直很擔(dān)心的一種情況或者說情形原來是，風(fēng)險因素一直是富有、白人和有醫(yī)保。”甘齊尼指出，需要臨終援助的病人已經(jīng)習(xí)慣了他們的生活方式，所以“專注于控制”死亡。為此，他們在需要挑戰(zhàn)穿著白大褂的醫(yī)生時，在需要同根深蒂固的重重障礙折沖樽俎時從不退縮，他們有時間，有秉性，也有資本，可以想清楚自己要什么，并努力得到自己想要的。其他學(xué)者還提出了另外一些理論。他們指出，非裔美國人通常都不太可能在生命終點(diǎn)得到照護(hù)，比如姑息治療和臨終關(guān)懷，并推測這些差別也同樣延展到了協(xié)助死亡方面。致命藥物價格昂貴，一般醫(yī)療保險也不會包括這一項，所以有時候他們根本買不起。學(xué)者堅持認(rèn)為，有些群體對老人的照護(hù)比其他群體更加周到，因此那些群體中想要自殺的老人估計會比別的群體少。他們把這些都?xì)w結(jié)為宗教信仰、集體歸屬感和道德價值觀的差異。

在那些協(xié)助死亡合法的州，我們確實知道是什么促使病人選擇早死。在查看俄勒岡州衛(wèi)生部門發(fā)布的數(shù)據(jù)時，最讓我驚訝的是，大部分要求死亡的人據(jù)說并沒有處于可怕的疼痛之中，甚至也不是因為害怕未來會遭受怎樣的痛苦。絕大部分人都聲稱，他們最關(guān)心的臨終問題是“失去自主權(quán)”。也有一些人擔(dān)心“失去尊嚴(yán)”，失去享受生活中的快樂的能力，以及“失去對身體機(jī)能的控制”。在將疼痛納入考量時，他們說的都是害怕未來的疼痛，或是想要避免即將到來的疼痛，再不就是因為此時此地并不知道未來還會有多少痛苦到來而在精神上感到的苦痛。是能好好死去還是會不得好死？這個問題中的不確定性讓它變得迫在眉睫。俄勒岡州的病人必須身患絕癥才有資格申請協(xié)助死亡，但到最后他們選擇死亡卻更多的是跟生存有關(guān)的原因，是對現(xiàn)代醫(yī)學(xué)既定邊界之外的痛苦做出的回應(yīng)。

（文章僅代表作者觀點(diǎn)。）