界面新聞記者 | 林子人

界面新聞編輯 | 黃月

一開始是視力出了問題，然后是無法操作電腦、開車總是偏離車道、讀不懂賬單上的內(nèi)容、一遍遍抄寫地址和電話號碼也找不到想找的聯(lián)絡信息……當妻子瓊一開始表現(xiàn)出這些異狀時，凱博文（Arthur Kleinman）并沒有多想，畢竟瓊還不到六十歲。但當她的阿爾茲海默癥癥狀明顯到再也無法掩飾、迫切需要干預時，即使是凱博文也感到茫然失措，沒有人告訴他該怎么做。

凱博文是國際醫(yī)學人類學界和精神衛(wèi)生領(lǐng)域的代表人物，在哈佛大學教授精神病學與醫(yī)療人類學逾四十年，對精神衛(wèi)生疾病有很多知識和經(jīng)驗，在醫(yī)療界人脈甚廣。由于遲遲找不到瓊的病因，凱博文向哈佛醫(yī)學院中的朋友、一位優(yōu)秀的神經(jīng)科學家尋求幫助。在凱博文夫婦與朋友一起度過的近兩個小時里，99%的時間都用在了診斷上，朋友對他們接下來該怎么辦幾乎只字未提，盡管這才是凱博文夫婦迫切需要的信息。

照顧瓊的責任幾乎完全落在凱博文的肩上，在接下來的十年時間里，他無微不至地照料妻子，如同之前36年的婚姻生活中，妻子無微不至地照料自己那般。凱博文說，這段非?！白兏镄浴保╰ransformative）的經(jīng)歷永遠地改變了他，也讓他重新思考照護的本質(zhì)。為此，他決定寫作《照護》，在這本書中記錄這段經(jīng)歷。

對他來說，這本書既是送給已故妻子的禮物，也是一次與可能處于相似處境的讀者的對話，“我想講述這個故事，是因為我從中學到的東西對處于類似情況的人可能會很有用——世界上有很多成年子女在照顧年邁的父母，我想為他們寫作，也為那些將要面對老齡化問題的人寫作。在社會中，照護是個非常重要的問題。”

在整個職業(yè)生涯中，凱博文出版過幾十本著作，《照護》是一本格外不同的書。隨著瓊的記憶消退，凱博文也在逆向追溯他們近半個世紀的共同生活與工作，《照護》因此首先是一本充滿了真摯情感的個人回憶錄。在照顧妻子的過程中，這位夜以繼日追求學術(shù)成就和學術(shù)認可的知名醫(yī)者和學者終于停下腳步，反觀過往的婚姻生活，意識到自己的職業(yè)成就很大程度上要歸功于妻子挑起生活重擔，反思照護中失衡的性別權(quán)力關(guān)系。與此同時，他也第一次以病人家屬的身份深入了解美國醫(yī)療體系的現(xiàn)狀，發(fā)現(xiàn)其中的種種問題。在書中，凱博文指出了四大醫(yī)學悖論：

“第一大悖論是，醫(yī)學在傳統(tǒng)意義上把照護置于其臨床實踐的核心，和經(jīng)歷了過去幾十年的發(fā)展，照護在醫(yī)生的實際工作中已經(jīng)變得越來越邊緣化……第二大悖論是，相比護士，相比其他醫(yī)療人員，特別是相比家庭成員，醫(yī)生在本書中描述的那種照護中做出的貢獻，其實是要明顯少得多的；可醫(yī)生對于這些不可或缺的工作伙伴，卻經(jīng)常不屑一顧……醫(yī)學院新生對于照護的實踐即社會心理總是表現(xiàn)出更濃厚的興趣，也確實更加擅長……最后一大悖論是，我們搞醫(yī)療體制改革和醫(yī)療技術(shù)革命，在某種程度上，分明是為了減少診斷和治療過程中的差錯，消除通過更好結(jié)局的障礙，最終促進照護實踐；可實際上，它們卻相當矛盾地削弱了照護。”

中國文化深刻影響了凱博文夫婦。1969-2011年間，他們在東亞華人地區(qū)生活了超過七年半的時間，他們是20世紀后半葉最早進入中國大陸展開研究的那批美國學者，與許多中國人結(jié)下了深厚的友誼。對凱博文而言，與中國人的交往、中醫(yī)的醫(yī)患交流方式以及“重視人情”、“仁”、“惻隱之心”等中國傳統(tǒng)道德潛移默化地形塑了他對照護的理解。他在《照護》中提出了一種思考關(guān)愛與照護的方式：人性的“在場”（presence）是護理和照護中必不可少的元素。

6月中旬，凱博文在上海接受了界面文化的專訪。在采訪中，他如此解釋“在場”的含義：“陪伴是與某人在一起，也許是長時間在一起，并做所有必要的事情來與他們在一起。‘在場’是其中的關(guān)鍵：不是那種刷手機或試圖在智性交流上逃避，而是讓自己在他們身邊，和他們一起活著，為他們存在。你不僅要注意，而且要引導他們對你表達自己的想法和感受。我認為這是人際關(guān)系的本質(zhì)，你與他人有親密的聯(lián)系，你的個性也隨之活躍起來。從中國文化的角度來看，這就是‘氣’，你的‘氣’從你的身體中散發(fā)出來，而這就是在場的意義?！?/p>

01 如今的醫(yī)療系統(tǒng)追求效率，犧牲高質(zhì)量的照護

界面文化：在新冠大流行期間，我們讀到了許多關(guān)于醫(yī)學問題的非虛構(gòu)作品，采訪了一些作者。一個普遍的觀點是公共衛(wèi)生和護理系統(tǒng)瀕臨崩潰。你的研究和阿莉·拉塞爾·霍赫希爾德的研究都揭示了照護危機是過去幾十年醫(yī)療改革的產(chǎn)物，醫(yī)護人員在平衡工作量和患者的情感需求方面苦苦掙扎。在你看來，經(jīng)歷新冠大流行之后，我們對照護的理解發(fā)生了怎樣的變化？

凱博文：新冠大流行讓我們格外關(guān)注起照護問題。長期以來醫(yī)學已發(fā)生了變化，一個嚴峻問題是人們對醫(yī)學的實踐方式越來越失望。在中國，醫(yī)患關(guān)系問題的討論至少持續(xù)了20年，有趣的是，這個問題似乎只影響西醫(yī)，而不是中醫(yī)。為什么人們對西醫(yī)如此不滿，對中醫(yī)卻沒有那么多不滿？

美國人的不滿與醫(yī)療系統(tǒng)限制醫(yī)生的問診時間有關(guān)。20年前，醫(yī)生有更多時間與病人相處，如今他們被迫增加接待人數(shù)以提高機構(gòu)效率。人們以追求效率的方式犧牲高質(zhì)量的照護，這是因為醫(yī)學在美國越來越成為一門生意，患者被視為利潤中心。我認為這是一種不好的發(fā)展方向，效率有利于醫(yī)學的商業(yè)運作，卻毀了醫(yī)學的質(zhì)量。當我在1960年代進入醫(yī)學領(lǐng)域時，醫(yī)學不被視作一門利益豐厚的生意，而被視作一個致力于減輕他人痛苦的職業(yè)。

在中國，你們有更好的方式來看待和處理這個問題。中醫(yī)的醫(yī)學實踐完全不同，它花費更多時間、更緩慢也更人性化。這些要素曾經(jīng)也屬于生物醫(yī)學，但它們似乎已經(jīng)消失了。把生物醫(yī)學變得像工廠，這是在全球范圍內(nèi)普遍存在的醫(yī)學危機。

我認為我們需要回歸醫(yī)學的本質(zhì)，為人們提供更好的照護。你不可能在五分鐘之內(nèi)接待病人、確定診斷并給予治療。即使在美國平均問診時間是12分鐘，這仍然太短了。你需要時間來了解你的病人，了解病人的問題，思考如何組織有效的治療。

中國的醫(yī)療體系與美國不同。美國有初級保健系統(tǒng)，患者首先去看初級保健醫(yī)生，然后再去醫(yī)院；在中國，很多人避開了初級保健系統(tǒng)，直接去醫(yī)院。所以醫(yī)院往往人滿為患，醫(yī)生只有五分鐘的時間與患者交流，他們不可能在五分鐘之內(nèi)提供好的照護。美國的問題是另外一種：從初級保健到三級保健，醫(yī)院的費用非常高，如果沒有醫(yī)療保險，你會背負沉重的經(jīng)濟負擔；即使你有醫(yī)療保險，醫(yī)院也會施壓希望你盡快出院，你可能在仍有嚴重疾病的情況下出院。我們的醫(yī)療系統(tǒng)是如此復雜，很多你在中國看病時認為理所當然的事情在美國都必須自己解決。

界面文化：曾經(jīng)有一位醫(yī)生朋友告訴我，大多數(shù)醫(yī)生無法為患者提供情緒勞動，患者應該調(diào)整自己的態(tài)度和期望，更好地利用五分鐘的就診時間，比如只提與病情相關(guān)的封閉式問題。在你看來，如果導致醫(yī)生缺乏問診時間的系統(tǒng)性問題難以解決，患者是否應該降低對照護的期望？

凱博文：我完全不同意這個觀點。首先，醫(yī)生不應該如此忙碌，醫(yī)生應該有合理的病人數(shù)量，有足夠的時間問診，有臨床上有用的技術(shù)。在美國，電子健康記錄非常糟糕，醫(yī)生很有可能一直背對著你，在屏幕上查看你的血液檢測結(jié)果，這些信息應該是自動且一目了然的，這樣醫(yī)生就可以面對患者了。沒有面對面的交流，就意味著醫(yī)生沒有承認病人是一個有需要且有權(quán)利告訴你TA的需要的人。事實上，如果病人不告訴你問題是什么，你無法提供良好的護理。在美國，當醫(yī)生問患者“你有什么病”，患者有17秒的時間，沒有人能夠在17秒鐘內(nèi)用合適的語言說清楚自己出了什么問題。你需要用幾分鐘講述一個關(guān)于疾病的簡短故事、你與疾病的關(guān)系，然后醫(yī)生繼續(xù)問一些實質(zhì)性的問題。

我認為這種觀點存在幾個問題。首先，我們應該以患者為中心，而不是以醫(yī)生為中心，患者的痛苦比醫(yī)生的痛苦更重要；其次，醫(yī)生需要有人性，有同理心，需要溫暖和專注，以便從病人哪里獲得足夠的病史，做出好的診斷，否則你可能會做出一個不相關(guān)甚至錯誤的診斷。醫(yī)生的個性會影響護理質(zhì)量和相關(guān)結(jié)果。

多年前，我列出過8個我認為醫(yī)生應該問患者的關(guān)鍵問題。這些問題可以簡化為三個方面：你認為問題是什么，你對它有什么擔心，以及你想要什么?；ㄒ稽c點時間來問這些問題，就能把患者放在中心位置，然后醫(yī)生可以就特定的病狀及其治療方案提出一些具體問題。此外，醫(yī)生向患者解釋問題并給出治療的理由是非常重要的。

我們需要一個以優(yōu)質(zhì)照護為基礎(chǔ)的醫(yī)療系統(tǒng)。有趣的是，許多美國醫(yī)院宣傳優(yōu)質(zhì)照護，但如果你問他們是否衡量護理質(zhì)量，答案是否定的。那么他們衡量什么呢？他們衡量的是身患某種疾病的患者多久離開醫(yī)院、離開時治療結(jié)果如何、醫(yī)院在一段時間內(nèi)接待了多少位這樣的患者。這是機構(gòu)效率的衡量標準，而不是照護質(zhì)量的衡量標準。如果你衡量質(zhì)量，應該關(guān)注醫(yī)生與患者交流的時間、溝通的質(zhì)量、醫(yī)生回答問題的有效性、患者是否理解他們的疾病和治療手段。不衡量它們的原因是我們肯定會得到糟糕的答案：患者實際上不理解他們的病情，不理解他們接受的是怎樣的治療，他們擔心醫(yī)生與他們溝通非常無效，他們的問題沒有得到回答，他們甚至被嚇到不敢問問題。所有這些都是可以解決的，但必須將照護作為醫(yī)療系統(tǒng)的核心，而不是金錢。

界面文化：你認為在不遠的未來，這樣的情況會改變嗎？

凱博文：我挺樂觀的。它會改變，因為人們越來越難以忍受這個系統(tǒng)，它正在崩潰，人們的觀念也正在變化。

至于中國的情況，我覺得醫(yī)生無法在五分鐘之內(nèi)提供優(yōu)質(zhì)照護，如果初級保健系統(tǒng)發(fā)展起來的話情況會好轉(zhuǎn)。至于美國，我的立場是照護應該優(yōu)先于利潤。

02 男性必須在照護方面扮演更重要的角色

界面文化：我們常常認為女性是家庭和社會中的照護者。女性主義學者認為，將包括照護在內(nèi)的社會再生產(chǎn)從有償工作的領(lǐng)域分離開來，并將之視為家庭內(nèi)部問題，是父權(quán)制資本主義的關(guān)鍵方面，也是維持性別不平等的主要因素。照護的人性方面——如發(fā)自內(nèi)心的關(guān)懷和同情——往往是被低估的情緒勞動。你如何看待照護中的性別問題？

凱博文：毫無疑問，世界上每個社會都把照護的負擔放在女性身上。事實上，現(xiàn)在我們正在看到一些變化。在印度、中國、日本、美國和歐洲國家，男性都意識到他們必須在照護方面扮演更重要的角色，但他們還沒有完全承擔起責任，女性仍然提供了大量的照護。

要知道，照護對社會來說是至關(guān)重要的。舉例而言，在美國，如果10%的由家庭成員在家中照顧的老人得不到照顧，所有的醫(yī)院和養(yǎng)老院都將不堪重負。我們必須認識到，我們無法承受這10%的變化，因此必須保持家庭足夠強大，能夠提供照護。我們需要考慮對家庭進行經(jīng)濟補償，因為家庭中的女人和男人在提供照護。

公共衛(wèi)生問題在所有社會中都必須是一個更大的議題，需要有更大的權(quán)力。公共衛(wèi)生在國家預算、政策制定、政府項目等所有方面都需要扮演更核心的角色。

界面文化：上野千鶴子等社會學學者認為，家庭不應該是主要的照護機制，為了減輕家庭的照護負擔，我們應該探索共同居住等形式的社會護理，讓人們可以彼此照顧。你對此怎么看？

凱博文：我不反對共同居住，我認為關(guān)系網(wǎng)和社區(qū)可以為照護做貢獻，但我仍然認為家庭是照護的核心部分。事實上我會更進一步提出，沒有照護，我們就不可能組建家庭。照護是將家庭凝聚在一起的“膠水”，照護是將社區(qū)和社會凝聚在一起的“膠水”。

一個悖論是，無論在中國、美國還是許多其他國家，照護對人們的生活至關(guān)重要，卻沒有被優(yōu)先考慮，這正是我們需要改變的地方。我們需要一場圍繞照護的革命，提升照護的價值。毫無疑問，我們應該從改變醫(yī)療系統(tǒng)本身開始。

界面文化：你認為照護是一種道德責任，是將家庭和社區(qū)凝聚在一起的“人類膠水”。在人人強調(diào)自我提升和自我擔責的時代，我們要如何重建對照護的信念？

凱博文：從我們?nèi)绾螕狃B(yǎng)下一代、如何看待人與社會開始。拉丁語中有一個短語“non sibi”，意思是“不是為了個人的利益”。我們在與他人的交往中找到意義，如果你只內(nèi)觀，只關(guān)注自己，你會發(fā)現(xiàn)你的內(nèi)里一團糟；不如向外觀，與他人交往，從你愛的人開始，繼而向陌生人提供關(guān)懷，你會發(fā)現(xiàn)生活的意義，并開始認識自己到底是誰。這與當代文化倡導的理念完全相反。

我認為，當代文化因過度強調(diào)個人主義和自主性而失敗?！拔沂莻€體，我可以自由做自己想做的事，我不欠任何人什么”，這是荒謬、錯誤和危險的，但這已經(jīng)是全球文化的一部分。所以關(guān)鍵問題是，我們?nèi)绾螒獙σ环N正在破壞共情和關(guān)懷的全球文化？我回應的方式是：思考你的孩子以及他們的社會化方式，男孩和女孩都應該接受關(guān)懷教育。

說這些話很容易，但組織實施卻非常困難。我認為這是需要家庭、社會和國家共同努力的地方。國家需要認識到，必須為家庭提供足夠的支持，以完成國家要求他們做的工作；家庭必須認識到，國家在支持他們的照護，比如為照護家庭成員支付報酬；同時必須有一個經(jīng)濟體系，比如中國正在建立農(nóng)村醫(yī)療系統(tǒng)，建立長期護理體系。

國家還有其他責任。如果你的家中有一個老人，并且你正在試圖做政府已經(jīng)告訴你的事情——政府希望大多數(shù)老人能在家里得到照護——那么你必須有資源去做到這一點。這些資源有些是財務上的，有些實際上是知識資源。以糖尿病為例，如果你的家庭成員患糖尿病十年，你知道這個人需要哪些藥物，應該能夠直接去藥店購買這些藥物，而不必先通過醫(yī)生開處方。我認為這是未來的發(fā)展方向，我們將直接向家庭提供知識資源，使家庭成為照護系統(tǒng)的核心部分。

03 中國應重新考慮退休年齡以及老人與醫(yī)院的關(guān)系

界面文化：你在《照護》中提到，高度專業(yè)化的神經(jīng)科醫(yī)生似乎忽視了家庭和社會護理網(wǎng)絡在照顧阿爾茨海默病患者中的重要作用。如果家庭護理如此重要，醫(yī)療專業(yè)人員應該為家庭護理者提供什么樣的支持？

凱博文：我不希望神經(jīng)科醫(yī)生覺得我是他們的敵人，但我不得不說，在醫(yī)學的所有專業(yè)和領(lǐng)域中，神經(jīng)科醫(yī)生似乎是對照護最不感興趣也最不擅長的。不幸的是，他們負責照顧的是中風患者、神經(jīng)退行性疾病患者和癡呆癥患者。這些領(lǐng)域都需要照護，而這又不是他們的興趣所在。他們的興趣在于診斷，使用他們所擁有的少量治療方法，然后轉(zhuǎn)到下一個病人。我拒絕這種神經(jīng)科的護理模式！

我認為他們應該效仿的模式已經(jīng)存在于癌癥照護中。在癌癥照護中，我們看到的是一個團隊，而不是個別醫(yī)生。這個團隊包括幾位醫(yī)生、護士、社工、物理治療師等人，他們一起工作，整合他們提供的治療。癌癥護理圍繞跨學科、專注于照護的理念組織起來。

家庭是基礎(chǔ)，醫(yī)療團隊要與家庭合作，回應家庭的需求，并為家庭提供所需的資源和回應。

界面文化：我之所以問這個問題，是因為在中國，很多醫(yī)療機構(gòu)不接收患有癡呆癥的老年患者，家庭必須承擔主要的照護責任。

凱博文：家庭也承擔了照顧癌癥患者的主要責任，但他們有團隊可以依靠。我們剛在潘天舒教授（復旦大學人類學研究所所長）的帶領(lǐng)下參觀了一家農(nóng)村癡呆癥護理中心，這是一個示范設施，它讓家庭能夠參與照顧，并提供合適的設施。那里有認知護理單元，沒有污名化問題；允許患者盡可能獨立，同時也有控制措施防止他們跌倒或因到處亂走而遇到麻煩。這種組織方式給我留下了深刻的印象，我們需要在城市中有更多這樣的設施。

癡呆癥伴隨著很多污名，這種情況在歐洲一些地方已經(jīng)有所改善，我們也要考慮為癡呆癥患者提供特殊的護理方式。荷蘭有一個癡呆癥護理機構(gòu)，他們實際上組織了一座村子。癡呆癥患者可以在村莊里漫步，每個人都知道如何支持他們，同時允許他們有相當大的獨立性，比如癡呆癥患者可以去銀行，銀行知道如何應對；他們?nèi)ゲ宛^，餐館也知道如何提供幫助。我認為重點是要關(guān)心這些人，這是我們需要做的。

界面文化：我們要如何應對老齡化社會的挑戰(zhàn)？對于中國來說，老齡化問題可能會非常嚴重，你對我們有什么建議？

凱博文：我們都將向日本學習，到2050年日本將處于前所未有的境地：40%的人口將超過65歲，世界歷史上從未有過這樣的社會。我們會觀察日本如何犯錯，并希望從他們的經(jīng)驗中吸取教訓。中國會緊隨其后，雖然不會在2050年達到40%，但中國也會有30%的人口超過65歲。

首先，我認為中國應該重新考慮退休年齡。女性55歲退休，男性60歲退休，然后再活30或35年，我認為這有問題。老年人需要有事情做，不僅讓他們感到有目標，還能為社會做貢獻。在較年輕的老年人（即70歲出頭的老年人）中，很多人通過照顧更年長的老年人感到有用和目標感。我曾在中國香港遇到了一群六七十歲的老年人，已經(jīng)退休，但在老年護理機構(gòu)志愿服務。其次，中國應該重新考慮綜合醫(yī)院與老年人的關(guān)系，中國的老年患者被允許長期住院，這對醫(yī)院和患者都不好。與此同時，中國需要建設更多認知護理機構(gòu)。

在老年護理問題上我們?nèi)杂性S多工作可以做。我正在研究的一個方面是老年護理的社會科技（social technology），我們與北京協(xié)和醫(yī)院的合作研究項目正在將新的緩和醫(yī)療形式引入中國。進行緩和醫(yī)療，就必須在患者生命末期防止疼痛，為此需要使用嗎啡和其他鴉片類藥物。我的一位合作者正在研究一種涉及虛擬鎖箱的解決方案，每個人都可以看到嗎啡被存放在哪里、誰取走了它以及如何使用它。我認為這是技術(shù)和社會干預結(jié)合的好案例。

在幫助老年人行動方面也是如此，各種行動輔助裝備都將非常重要。我們有一項研究，一種放在膝蓋兩側(cè)的小設備可以幫助老年人上下樓梯。但同樣，這些事情必須以對社會有益的方式進行。上海做了一件很棒的事，在五層建筑中安裝電梯，便于老年人上下樓，這是一個巨大的成就。另一方面，你需要確保老年人愿意接受安裝電梯的費用，一樓和五樓的人不能被收取相同的費用。

我傾向于認為，每一個照顧真正虛弱和需要幫助的老年人的家庭，都需要一個系統(tǒng)來幫助老年人進食、上廁所、洗澡。他們應該每天有一定時間可以獲得護工或保姆的幫助，以提供家庭支持。日本正在這樣做，他們試圖通過機器人和其他手段來加強這種支持。

我們可以想到很多方法來改善老年人的照護系統(tǒng)，但為了實現(xiàn)這一點，我們需要研究農(nóng)村地區(qū)、城市地區(qū)、貧困人群、中產(chǎn)階級人群的實際需求。這叫做需求評估，我們在這方面做得還不夠?？捎玫馁Y源是什么？使用這些資源的機會有哪些？使用這些資源的障礙是什么？這些是我們計劃進行的研究。我認為社會科學可以對有用的護理技術(shù)做出很大貢獻，如果不關(guān)注社會問題，技術(shù)實際上可能會使照護變得更糟而不是更好。